La semaine dernière, j’ai reçu un appel de l’infirmière de greffe de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont. Au téléphone, elle m’a annoncé une grande nouvelle: il y a un donneur potentiel qui a terminé tous les tests nécessaires. Et il est compatible avec moi! Euh, quoi??? Oui oui, vous avez bien compris! Je devrais…
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La colère qui m’habite
J’ai eu la covid il y a trois semaines, et ça a quand même été intense pendant quelques jours. Je n’ai pas eu de misère à respirer, mais j’ai fait beaucoup de fièvre, et même de l’hypothermie! (34,5C) J’en suis ressortie affaiblie pour plusieurs jours. J’ai dû faire des siestes à…
Le 4 septembre, la journée nationale de la Maladie polykystique rénale (MPR)!
Le 4 septembre est la journée nationale de la Maladie polykystique rénale (MPR), reconnue par le gouvernement du Canada et par 41 villes au pays. Nous sommes plus de 13 millions d’individus de toutes les origines qui souffrent de cette maladie héréditaire, et il n’y a aucun remède. C’est la maladie…
Rester concentrée sur ses objectifs malgré la maladie
Bonne nouvelle! Tel que je me l’étais promis au début du mois de juillet, j’ai écrit les 10 295 premiers mots de mon projet de roman! 333 mots minimum par jour, pendant 31 jours. Je faisais ça les soirs, vers 21h, quand la maison était tranquille et qu’il ne me restait…
Living my best life (c’est la seule que j’ai, anyway)
Il y a quelques semaines, j’ai vu plusieurs de mes amis après quelques années sans les voir. La pandémie a évidemment compliqué les choses, mais j’ai également quitté la région de Montréal en 2019 pour commencer une nouvelle carrière. Ça faisait donc longtemps que je les avais vu, et j’avais super…
Nouvelle normalité Covid – Ce que les insuffisants rénaux/les immunosupprimés doivent savoir
Le 14 juin 2022, j’ai assisté à une conférence virtuelle donnée par la Fondation canadienne du rein. Qu’on soit en insuffisance rénale terminale, qu’on ait reçu une greffe ou qu’on soit immunosupprimés pour une autre raison, on se pose tous une question: qu’est-ce qu’on doit savoir pour se protéger dans un…
Déjà à la moitié du défi Roulez jusqu’à la lune 2022
Au début du mois, je vous ai parlé du défi Roulez jusqu’à la lune, un vélothon organisé par la Fondation canadienne de la MPR. Ce vélothon qui dure tout le mois de juin est très important et permet de ramasser des fonds pour trouver un remède à la Maladie polykystique des…
Nouvelles hypothèses médicales sur le brouillard de ma vie
La semaine dernière, j’ai rencontré un nouveau néphrologue, médecin spécialiste dans les reins, à la clinique d’insuffisance rénale aiguë où je suis traitée. J’ai eu l’impression d’être accueillie sans jugement, et qu’on cherchait des solutions à mon état de comateuse du cerveau. J’étais honnêtement presque absente mentalement pendant toute la rencontre,…
Quoi mettre dans son sac en prévision d’une greffe d’organe?
Lors qu’on attend une greffe d’organe, il est important de savoir quoi mettre dans son sac d’hôpital pour ne rien oublier. En plus, quand on est sur la liste d’attente, on ne sait pas du tout quand nous serons appelés, alors ça nous prend un sac prêt en tout temps! Mon…
Roulez avec moi jusqu’à la lune pour trouver un remède à la MPR!
La Maladie Polykystique des Reins (MPR) est une maladie héréditaire où des kystes se forment dans les reins. À travers les années, les kystes se multiplient et déchirent les reins, jusqu’à causer de l’insuffisance rénale. À ce jour, il n’y a aucun remède à la MPR. Les seules options pour une…