Blog, Mon expérience de la MPR

Rester concentrée sur ses objectifs malgré la maladie

Bonne nouvelle! Tel que je me l’étais promis au début du mois de juillet, j’ai écrit les 10 295 premiers mots de mon projet de roman! 333 mots minimum par jour, pendant 31 jours. Je faisais ça les soirs, vers 21h, quand la maison était tranquille et qu’il ne me restait que ça à faire avant de finir ma journée et d’enfin aller me coucher.

Yay! J’ai réussi! 😀

On s’entend, je suis loin d’avoir terminé mon roman. J’ai surtout appris à connaître les personnages, l’environnement et l’histoire que je veux raconter. Il y a encore des trous dans la séquence narrative, aussi. Outre quelques dialogues par ci par là, je n’ai vraiment rien écrit du roman. Mais je tiens une histoire, avec des personnages que j’ai hâte d’encore plus développer.

Pour la suite, je vais tranquillement trouver les trous dans mon histoire et m’assurer que le tout sera cohérent – et j’espère captivant! On va voir, je suis bien excitée par le projet!

C’est sûr que j’ai peu d’énergie en raison de mon insuffisance rénale terminale – mais j’ai aussi beaucoup de temps. Je vais vous donner le meilleur des trucs que j’ai pour me forcer à avancer quand même vers mes objectifs: les compteurs de jours.

Le pouvoir magique des compteurs de jours

Pour me motiver, j’y suis allée avec une motivation externe: je me suis inscrite au défi du mois de juillet de NaNoWriMo (liens en anglais). Je me suis inscrite, j’ai choisi mon objectif (10 000 mots), et il ne me restait plus qu’à écrire les mots et les ajouter quotidiennement sur le site pour gagner des badges.

Pour vrai, quand on me donne un compteur comptant combien de jours de suite je fais quelque chose, c’est tellement gagnant pour moi! 😛 Je suis facilement auto-manipulable comme ça 😛

Ma première expérience de compteur de jours

J’ai commencé à utiliser cette technique lorsque j’ai mangé de la viande pour la dernière fois il y a 1780 jours, soit 4 ans et 10 mois. Au départ, je voulais arrêter de manger de la viande pour des raisons environnementales et pour les droits des animaux. Mais j’aime la viande, et arrêter était vraiment dur pour moi. J’essayais de devenir végétarienne depuis 2 ans, mais je travaillais à temps plein et faisais ma maîtrise en administration des affaires également à temps plein. Par manque de temps, il m’arrivait d’aller m’acheter du fast-food. À l’époque, le nombre d’options végétariennes étaient pas mal inexistantes, et je prenais donc un repas comprenant de la viande.

En me mettant un compteur de jours lors de mon dernier repas contenant de la viande (du McDo, pour la petite histoire :P), je m’engageais à ne pas recommencer. Si je brisais ma séquence, je devais recommencer mon compteur. Penser à remettre le compteur à 0 après 30 jours a eu un effet dissuasif pour moi assez fort pour ne plus jamais en manger.

Une formule gagnante

Même chose avec l’espagnol. L’application Duolingo me permet d’apprendre l’espagnol et ajoute automatiquement une journée à mon compteur de jours consécutifs lorsque je pratique l’espagnol au-moins 5 minutes. J’en suis à 1042 jours, et je peux maintenant suivre des émissions de télévision complètes en espagnol (avec sous-titres, c’est quand même la deuxième langue parlée la plus rapidement du monde, si je ne me trompe pas!).

En gros, j’ai trouvé un truc presque infallible pour me motiver. Ça change quelque chose que je VEUX faire en quelque chose que je DOIS et VEUX faire. Suffit de ne pas trop en mettre en place en même temps pour ne pas surcharger mon énergie. Ça me permet de me choisir des objectifs à prioriser, et de m’assurer de les faire avancer à chaque jour.

Là, je prends une pause du roman pour au-moins deux semaines. Je veux me concentrer sur la prochaine étape de lutte pour les gens souffrant de la Maladie polykystose rénale (MPR).

Le mois de septembre, un mois important pour notre combat

À chaque année, le 4 septembre est la journée de sensibilisation à ma maladie, la Maladie polykystique rénale (MPR), aussi appelée maladie polykystose rénale. Comme au mois d’avril dernier, je souhaite sensibiliser la population à cette maladie et au fait qu’il n’y a toujours aucun remède. Nous n’avons que la dialyse et la greffe comme solutions, et on s’entend qu’elles ont de grands impacts sur notre qualité de vie! On a besoin d’argent pour financer la recherche, et ça ça passe par une meilleure connaissance de la maladie par la population.

Le 11 septembre, j’assisterai à la marche annuelle de la Fondation Canadienne de la MPR à Montréal. On souhaite ramasser des fonds pour trouver un remède à la MPR. La marche se fait partout au Canada, et j’aimerais lui faire un peu de publicité en même temps que je parlerai du reste.

Je suis fatiguée, mais mobiliser la population en vaut le résultat. Je vais donc me pousser un peu et commencer à contacter les médias.

Mes objectifs pour août-septembre 2022

En avril, j’avais réussi à rejoindre pas mal de médias dans ma campagne de sensibilisation. Je vais d’abord recontacter ceux qui m’ont donné une tribune. Je veux aussi essayer d’étendre mon impact en en rejoignant d’autres. On verra si j’y arrive! Le but c’est d’essayer! Comme je dis tout le temps, faut ben que ça serve à quelque chose être malade!

Me reste à leur créer un court pitch à leur envoyer par courriel, et à leur envoyer. Et à croiser les doigts!

Si vous connaissez un-e journaliste qui seraient intéressé-e par mon histoire, n’hésitez pas à leur partager!

À bientôt,

Reine guerriere fond blanc

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