Salut!! Hier, ça a fait deux mois depuis ma greffe de rein. Ça passe vite!
Depuis les deux dernières semaines, ça a commencé à vraiment aller mieux! 🙂 La cause principale du changement est clairement la douleur qui a vraiment diminué depuis mon dernier article! On m’avait dit que plus je marcherais après la greffe, mieux j’irais. Ben j’y ai cru! Mais personne ne m’a dit que si j’avais mal, je devais arrêter.
Oops! J’ai encore exagéré!
Grosse surprise pour ceux qui me connaissent! Ben moi j’ai marché à tous les jours, malgré la douleur presque constante à 5-6 sur 10. Quand j’en ai parlé à un de mes néphrologues, il m’a demandé pourquoi la marche était aussi importante pour moi. Je lui ai répété ce qu’on m’avait dit, il a hoché la tête et m’a dit d’arrêter quand j’avais mal. De plus, une personne sur le groupe facebook des Jeunes dialysés ou greffés du Québec m’a suggéré de regarder ce document du CHUM, qui dit clairement que si je sens de la douleur après un effort, je dois attendre avant de reprendre cette activité.
Changement de plan de récupération
Forte de cette information, j’ai passé une semaine et demie à me reposer et à récupérer avant de retourner marcher. Ma première marche la semaine dernière a été d’un seul kilomètre, et j’ai dû y couper court et faire des mini-pas pour revenir à la maison parce que la douleur revenait aussi forte qu’avant. Ce jour-là, j’ai pu terminer cette activité assez rapidement pour ne pas avoir mal très longtemps. J’ai repris quelques jours de repos, et ai pu marcher 1 kilomètre et demi en faisant de petits pas, sans douleur. Ensuite, j’en ai fait 2,5 kilomètres.
J’ai même commencé l’elliptique à la maison! La première fois, j’en ai fait 5 minutes à la plus faible résistance avant de commencer à sentir de la douleur. J’ai cessé aussitôt. Quelques jours plus tard, j’ai pu en faire 10 minutes. Et hier, j’en ai fait 20 minutes, et j’ai cessé en raison de douleurs aux genoux, pas à cause de douleurs internes! Ça a fait du bien de transpirer un peu! Je suis encore à la plus faible résistance, mais ça me va. Tout ce que je veux, c’est être capable de bouger, ce que je n’arrivais plus à faire avant la greffe!
Hier, à mon rendez-vous hebdomadaire avec mon équipe de greffe à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, je leur ai demandé si je pouvais commencer le yoga ou s’il était trop tôt pour activer mes abdos. Ils m’ont dit d’attendre après le 3ème mois de récupération post greffe. J’ai bien fait de vérifier pour ne pas en faire trop cette fois-ci!
État général: encore des améliorations nécessaires
J’ai encore mal au coeur, au ventre, je tremble encore pas mal et je suis étourdie assez souvent. Je ne dors pas beaucoup (un peu plus depuis qu’ils ont augmenté un médicament qu’ils me donnent pour dormir (seroquel)). Mon diabète causé par un médicament (que je vais sûrement garder toute ma vie puisque je devrais avoir de la cortisone pour toujours…) n’est pas encore contrôlé. Si je comprends bien, je n’avais que 10% de chance de faire du diabète avec ce médicament. C’est moche.
Cette semaine, le néphrologue m’a dit qu’il était possible que la médication me donne mal au coeur sans pour autant me causer des problèmes d’estomac. Il est donc possible que j’aille mal au coeur sans qu’on puisse faire quoi que ce soit pour arranger ça. Ça m’inquiète quand même de devoir me sentir malade toute ma vie. Mais bon. Ça ne sert à rien d’y penser tout de suite. J’ai une requête pour consulter en gastroentérologie, on verra ce qu’il en est après investigation.
Je me sens encore fragile physiquement, je dirais. La vingtaine de médicaments que je prends quotidiennement ont leurs effets secondaires qui viennent avec…
Une bonne partie de toutes les récupérations post-greffe est justement l’ajustement de médication par l’équipe de greffe. C’est pour ça que j’ai encore des rendez-vous hebdomadaires à l’hôpital pour quelque temps. Ils font littéralement des changements dans la médication à chaque semaine. À chaque semaine, mon corps doit s’adapter à de nouvelles doses de quelque chose.
Une réalité dure à nommer
J’ai toujours l’impression que je ne devrais pas me plaindre même si je ne me sens pas bien. Je me sens coupable de nommer la partie négative qui vient avec une greffe. C’est un cadeau de vie inestimable que m’a fait mon donneur! Je n’ai pas eu à faire de dialyse et je me sens déjà bien mieux qu’avant.
Je n’ai pas vraiment été exposée à cette information avant la greffe, et ne m’attendais pas à ce genre de récupération. Mais il reste que ça existe, et j’ai l’impression qu’on n’en parle pas souvent. J’espère qu’en parler ici peut informer quelqu’un qui en a besoin! C’est mieux que la vie en insuffisance rénale terminale, mais ça reste un traitement avec des effets secondaires. Et les deux premiers mois de récupération après la greffe sont intenses, pleins de rebondissements et de surprises. Bien rares sont celles qui sont positives.
La légèreté du quotidien
Grande nouvelle! J’arrive à gérer le quotidien de mes tâches sans être épuisée. Je peux maintenant faire toutes mes tâches à la maison sans problème et sans devoir aller me coucher entre deux choses à faire! Ça, c’est extraordinaire et une preuve que je vais mieux qu’avant la greffe! Vraiment, mon donneur a changé ma vie.
De plus, mon humeur est vraiment mieux. Sans douleur si je reste tranquille, en pouvant bouger un peu, et en ayant dormi 3 nuits normales en une semaine, j’ai retrouvé ma joie de vivre! J’apprécie chaque moment, je lis beaucoup bien tranquille, sans être en danger. Je suis épuisée par le manque de sommeil et par mon état qui laisse encore à désirer, mais je suis tellement pleine d’énergie comparément à avant la greffe. 🙂
À moins d’un rejet, mon état ne peut que s’améliorer! J’ai confiance en l’avenir, et je profite de la légèreté d’un quotidien inespéré.
À bientôt!
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