À presque 3 mois de ma greffe de rein, je commence enfin à me sentir heureuse et bien dans mon corps. Outre l’évidence que c’est tout dû à mon donneur et à ma greffe (♥), une bonne partie de ma joie récente vient du fait que je peux enfin bouger! Et j’ai l’énergie pour le faire presque à tous les jours!
Vous le savez, au début de ma convalescence, j’ai beaucoup trop marché malgré la douleur, ne sachant pas que je devais arrêter si j’avais mal. S’en est suivi plusieurs semaines à moins bouger, en attendant de récupérer et que ça guérisse bien.
Il y a trois semaines, j’ai commencé à faire de l’elliptique sans douleur. J’ai pu m’entrainer quelques fois sérieusement, sans grande résistance mais avec pas mal de vitesse. La semaine passée, j’ai eu mal quelques fois pendant de l’exercice, en marchant et sur l’elliptique. J’ai tout arrêté, de peur de me faire mal encore une fois.
Permission officielle de bouger
Vendredi dernier, à mon rendez-vous hebdomadaire à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, la médecin qui m’a évaluée m’a rassurée en me disant qu’il n’y avait aucune chance que je me fasse mal à ce stade-ci, et que je pouvais faire du sport. Si ça fait encore mal, je peux prendre des tylenols avant de bouger. Selon elle, tout est guéri, et elle ne comprend pas d’où vient la douleur pour le moment. J’aurai une échographie du greffon la semaine prochaine pour s’assurer qu’il va bien, surtout que ma fonction rénale a baissé un peu.
(Ce n’est probablement pas dramatique. Ils pensent que je ne bois juste pas assez d’eau. J’essaie d’en boire plus cette semaine et on verra si ça va mieux dans mes chiffres la semaine prochaine!)
J’ai passé quelques jours un peu apeurée à l’idée de bouger et de me blesser, malgré l’assurance de la néphrologue.
Ok d’abords… je me lance!
Samedi dernier, je me suis réveillée agitée, sentant en moi le besoin de bouger. Depuis 10 ans, je suis habituellement très active physiquement. Il fut un temps où je courrais une heure par jour, et ça me manque.
Ce matin-là, non seulement mon corps réclamait de l’exercice, mais j’étais quand même assez de mauvaise humeur. J’ai décidé de faire une journée bien-être.
J’ai fait mes tâches à faire, et ensuite je me suis cuisiné des affaires que j’avais le goût de manger. Chowder au maïs avec des pains à la farine de maïs et jalapeños du jardin. J’ai aussi préparé un pain cheddar et herbes pour accompagner les pâtes aux champignons du souper. Et après diner, plutôt que de faire les semis pour le jardin comme nous devions le faire, j’ai pris deux tylenols, et suis allée jouer avec Erika à Just Dance pendant une heure, chose que je n’avais pas encore osé faire. On n’a choisi que des chansons faciles ou moyennes, mais quand même!
Depuis, j’ai recommencé à bouger activement presqu’à tous les jours, et je n’arrêterai plus. Après des mois avant la greffe à ne pas pouvoir faire grand chose à part aller marcher une fois ou deux par semaine, à passer mes journées couchée à regarder la télévision et à siester presque tous les jours, bouger fait tellement du bien! Si je sais que la douleur n’est pas dangereuse et qu’elle n’est pas trop élevée, alors il n’y a plus de problème, je vais me dépenser! J’en ai physiquement et mentalement besoin, et je peux le faire! ♥
Changements physiques et de médications
J’ai trois médicaments anti-rejets/immunosuppresseurs que je prendrai toute ma vie. Il y a la Prednisone (diminue l’inflammation et diminue la réponse du système immunitaire), le Tacrolimus (se prend à jeûn, diminue l’activité des globules blancs) et le Myfortic (empêche la production de globules blancs).
Je prends maintenant de l’Advagraf plutôt que le Prograf (les deux sont des versions différentes du Tacrolimus cité plus haut). Ça simplifie pas mal ma vie car je devais prendre le prograf deux fois par jour à 12 heures d’intervalles, à jeûn (sinon je perdrais 30% de son efficacité). En gros, je suis maintenant sur une version longue action du Tacrolimus, que je peux maintenant prendre juste une fois par jour plutôt que deux. Avec l’Advagraf, l’heure du souper peut maintenant être flexible! Beaucoup plus simple à gérer!
Mon diabète causé par la prednisone est dur à contrôler avec de la médication. Je n’en fais pas le matin, et dès que je prends la prednisone, mon taux de glucose augmente (la cortisone peut donner une résistance à l’insuline, ce qui est mon cas. Il faut donc aider mon corps à en produire plus). Mais on continue d’ajuster la médication hebdomadairement.
Je ne fait plus de haute pression, problème que j’avais depuis des années à cause de mes reins! C’est fabuleux! Moins de médicaments à prendre! Il ne me reste que 22 pilules à prendre par jour (sur un total de 30 par jour lors de mon retour de l’hôpital en décembre).
Aussi, j’ai recommencé à voir du monde! (qui sont sans symptômes de grippe ou de covid, évidemment). J’ai vraiment l’impression de retrouver une vie normale peu à peu. Je m’attends à retourner au travail avant l’été, on va voir mon état!
Documentaire à venir le 9 mars 2023
Je vous en ai déjà parlé, depuis le mois d’octobre, Radio-Canada tournait un documentaire sur mon histoire et celle de mon donneur. Sa sortie officielle sera le 9 mars, et il sera ensuite disponible sur tou.tv. Je ne l’ai pas vu encore, mais j’ai très hâte! Je vous donnerai le lien dès que je l’ai!
Voilà pour les nouvelles! À bientôt!
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