Ces derniers jours ne sont pas des bons jours. J’ai de la misère à penser, je suis tellement mais tellement fatiguée, et je n’ai envie de rien faire. Ça ne va pas. Me brosser les dents est un combat avec moi-même pour trouver l’énergie. La vie est longue en attendant de revivre. Il reste un mois et demi avant la greffe, et j’ai TELLEMENT HÂTE DE ME SENTIR MIEUX!
Je pense que mon état est pire actuellement parce que mon corps a déjà absorbé tout le fer que j’ai reçu par perfusion au mois d’août. Je vais appeler mon néphrologue pour savoir si je peux avoir quelques traitements après ma prise de sang de cette semaine. On oublie vite à quel point la vie peut être insupportable sans énergie. Les traitements de fer ne me rendaient pas à 100%, mais ça m’en donnait assez pour que j’aille des projets et que je puisse les faire avancer! Si je veux faire NaNoWriMo en novembre, ce n’est pas avec l’énergie que j’ai maintenant que je vais arriver à écrire 1667 mots à chaque jour pendant un mois! Mon roman ne s’écrira pas seul, et j’ai besoin d’énergie pour l’avancer… Et la maladie me donne tellement froid, c’est ridicule la quantité de couvertures que j’utilise en ce moment…
Honnêtement, depuis la semaine dernière, j’ai juste l’énergie de me coucher, et peut-être d’écouter une émission quelques minutes avant de m’endormir. C’est tout ce que j’arrive à faire. C’est difficile sur le moral, et c’est vraiment long.
Mais j’avance mes préparatifs pré-greffe, car si tout va bien, je vais recevoir une greffe de rein le 1er décembre, donc dans moins d’un mois et demi! Il faut que j’y pense; nous serons isolés à la maison deux semaines avant l’opération, et je ne pourrai pas conduire pour 3 mois après la greffe!
Se préparer à l’isolement et aux différentes possibilités
J’ai mes pneus d’auto à changer avant l’isolement (rendez vous planifié) et mon vaccin pour la grippe à prendre (fait). Je dois aussi me renseigner sur les vaccins de voyage qu’on veut faire après la greffe puisque les vaccins que je recevrai après l’opération vont être moins efficaces étant donné que je serai immunosupprimée. Est-ce qu’il y a des vaccins que je devrais prendre maintenant si je sais qu’on va faire ces voyages-là?
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Il faut aussi que je pense au temps des fêtes et aux cadeaux de Noël que je veux acheter. Si ce sont des choses que je dois acheter en personne, je dois le faire avant mon isolement! Et pour le sapin de Noël, je n’ai pas encore de solution puisque normalement, nous allons en famille en couper un, mais l’endroit où on l’achète n’ouvre pas avant notre isolement! De plus, nous ne verrons sûrement pas nos familles cette année puisque mon système immunitaire sera trop fragile dû aux changements de médication, pour ça aussi il faut avertir tout le monde!
Je planifie également mes transports après greffe. J’aurai énormément de rendez-vous pendant les premiers 6 mois et je ne pourrai pas conduire après l’opération pendant 3 mois. Je vais donc avoir besoin d’aide. Mon chum ira avec moi au début, et ensuite ma mère a accepté de m’aider. C’est quand même Trois-Rivières à Montréal plusieurs fois par mois, c’est un gros engagement!
Et j’ai commencé à préparer mon testament. Comme n’importe quelle opération, la greffe comporte des risques. Je n’ai pas l’intention que ce soit compliqué si je décède. Cette réflexion donne beaucoup de conversations morbides avec mon entourage pour savoir ce qu’ils veulent si je meurs! J’ai rencontrée la notaire, la majorité des choses sont décidées, ce sera fait et signé avant le jour T! (pour transplantation!)
Ça avance bien! Et là, je retourne m’étendre sous les couvertures, en attendant que la journée passe!
À bientôt,
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