La Maladie Polykystique des Reins (MPR) est une maladie héréditaire où des kystes se forment dans les reins. À travers les années, les kystes se multiplient et déchirent les reins, jusqu’à causer de l’insuffisance rénale. À ce jour, il n’y a aucun remède à la MPR. Les seules options pour une personne souffrant de la maladie et faisant de l’insuffisance rénale terminale sont la dialyse et/ou une greffe de reins. Plus de 13 millions de gens vivent avec la MPR dans le monde, et je suis une de ces personnes.
Roulez jusqu’à la lune, édition 2022
Afin de récolter des fonds pour trouver un remède à la MPR, la Fondation canadienne de la MPR organise cette année encore le vélothon annuel Roulez jusqu’à la lune. Notre objectif est de parcourir à vélo la distance qui nous sépare de la Lune (384 400 km) et de récolter des fonds pour financer des recherches essentielles dans la lutte contre la MPR au Canada. L’événement se déroule du 1er juin au 30 juin 2022, donc nous aurons un mois pour pouvoir faire le plus de kilomètres possibles pour la cause!
Bouger, un calvaire pour moi actuellement
Vous le savez, ces temps-ci, j’ai de la misère à m’activer vu la progression de ma maladie. Je suis de plus en plus fatiguée et les nausées sont très fréquentes et quand même intenses. J’ai pris 15 livres depuis 2 ans. J’arrive difficilement à me mobiliser parce que je fatigue vite, et de façon imprévisible. Ça rend risquée chaque sortie! Je m’essouffle vraiment vite également, en raison du manque de globules rouges dans mon sang (ce sont elles qui transportent l’oxygène) lié à mon insuffisance rénale. Il faut vraiment que je sois attentive aux signaux de mon corps. Si je ne suis pas prudente, je pourrais avoir besoin d’appeler mon chum pour qu’il vienne me chercher.
Manger me donne aussi mal au coeur, et je n’ai pas faim en général. Mais si je ne mange pas, j’ai plus mal au coeur. Je suis prise dans le fameux Damned if you do, damned if you don’t. Je grignote donc plus souvent que je ne le voudrais, pour avoir moins mal au coeur et pouvoir continuer ma journée sans aller me coucher. En plus, si un mouvement que je fais touche mon ventre, ça augmente la sensation de nausée.
Pour moi qui est une personne très active normalement, cet immobilisme involontaire est vraiment difficile à vivre. En plus, je veux rester le plus en santé possible jusqu’à la greffe, pour qu’elle se passe du mieux possible!
Une occasion de bouger pour une bonne cause
Je veux donc plus bouger, mais c’est difficile pour moi actuellement.
Quand j’ai vu qu’il y aurait un vélothon pour trouver un remède à la MPR, je me suis tout de suite dit que je devrais participer! Le vélo prend normalement une grande place dans ma vie, j’ai fait beaucoup de vélo-camping à travers le Québec et j’adore rouler de longues distances pour explorer avec mon vélo hybride!
En vélo-camping, le plus que j’ai fait en une seule journée de vélo, c’était du Mont Orford à Longueuil en une journée. C’était une distance d’un peu plus de 150 km! Tout ça en trainant ma tente et tout mon stock accroché sur mon vélo. Ça me manque, les défis comme ça!
Nous roulerons jusqu’à la lune… ou jusqu’au coin de la rue! 😛
Sans pouvoir vivre des défis de cette hauteur, je peux quand même essayer d’en faire un peu!
Cette année, j’ai décidé de créer une équipe pour récolter des fonds et m’encourager à m’activer, malgré les désagréments corporels que je vis. Je ne sais pas combien de kilomètres je pourrai faire. Je ne vais que me choisir des parcours sans montée. Ça se peut que je réalise après une sortie que le vélo, c’est trop pour moi, maintenant.
Pas grave! L’important, ce sera d’essayer, et de continuer de sensibiliser les gens à la MPR!
Si jamais ça vous tente de faire partie de mon équipe ou d’en former une avec votre famille, vos amis ou vos collègues, sachez que les inscriptions commencent seulement le 1er juin!
Pour ceux qui veulent être dans mon équipe, j’accepte tout le monde, que vous pensiez faire une seule sortie de 5 minutes dans le mois ou que vous êtes un mordu de vélo! Tout ce qui importe, c’est que vous soyez prêts à compter vos kilomètres et à partager votre engagement dans vos réseaux! Je crois que seule, mon engagement fait une différence, mais c’est vraiment avec vous qu’il prend vraiment son sens!
Je vous avertirai sur ma page facebook dès que j’aurai créé l’équipe le 1er juin, alors assurez-vous d’être bien abonné et que vous recevez des notifications lorsque je publie! Si vous avez des questions, n’hésitez pas à consulter la page du vélothon, ou à m’écrire. 🙂
J’espère que nous serons plusieurs à vivre cette aventure! À bientôt, les amis!
Pour plus de nouvelles, suivez-moi sur les différentes plateformes!
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