Le 4 septembre est la journée nationale de la Maladie polykystique rénale (MPR), reconnue par le gouvernement du Canada et par 41 villes au pays. Nous sommes plus de 13 millions d’individus de toutes les origines qui souffrent de cette maladie héréditaire, et il n’y a aucun remède. C’est la maladie héréditaire la plus répandue et une des 4 plus grandes causes d’insuffisance rénale terminale au monde. Nous ne pouvons compter que sur la dialyse ou la greffe de rein pour nous aider, et ces deux solutions ont de sévères conséquences sur la vie des patients.
Un rein normal est environ de la taille d’un poing fermé, mais un rein polykystique peut devenir de la taille d’un ballon de football à cause des kystes qui s’y forment et qui sont remplis de liquide! Imaginez vous promener avec deux gros ballons de football dans le ventre, pouvant peser jusqu’à 30 livres chacuns! L’inconfort est important, et cause de graves enjeux de santé chez les patients qui en souffrent.
Quoi faire pour faire une différence dans la vie des patients MPR?
Pour célébrer la journée, je vous invite à participer au mouvement contre la MPR et à vous engager contre la maladie. Il faut trouver un remède, et c’est à travers la recherche que nous y arriverons! Il est trop tard pour moi; même si on trouve un remède ma maladie est trop avancée et mes reins trop maganés. Mais des milliers de gens comptent sur nous pour faire une différence dans leur vie et celle de leurs enfants!
La Fondation canadienne de la MPR organise à chaque année au mois de septembre une grande marche qui se fait simultanément dans tous le pays pour récolter des fonds pour la recherche. C’est leur plus grand événement de récolte de fonds de l’année. On y récolte la majorité de l’argent qu’ils redonnent ensuite à des chercheurs sous forme de bourses. Ces derniers cherchent des moyens de ralentir et même d’enrayer la maladie pour de bon! Cette année, la marche à Montréal aura lieu le 11 septembre au parc du Centenaire. J’y serai et serai heureuse de vous y voir!
Adresse du point de départ pour la marche : Centennial Park, Dollard Des Ormeaux 3000 Lake St, QC H9B2M1
Pour donner à la Fondation de la MPR et aider à faire disparaître cette maladie : https://justgiving.com/fundraising/pkdwarrior
Pour en apprendre plus sur la MPR, vous pouvez :
- Explorer le site de la Fondation canadienne de la MPR ou
- la page que j’ai créée sur la maladie.
- Le site de la Fondation canadienne du rein a également un document expliquant bien la maladie
À bientôt!
Pour plus de nouvelles, suivez-moi sur les différentes plateformes!
