Voilà, c’est fait, je suis greffée! Aujourd’hui est la sixième journée post opération et ça va bien! Je crois que je suis pas mal dans le meilleur scénario possible de récupération! ♥
En seulement trois jours après l’opération, j’ai gagné 30% de fonction rénale!! C’est extraordinaire et mieux qu’espéré! Et ça continu de grimper, en se stabilisant à un niveau de fonction rénale normale pour quelqu’un avec un seul rein. Que je suis chanceuse! ♥
Le donneur a quitté l’hôpital le jour 2 après l’opération. Il va bien aussi! Comme moi, le plus dur a été la gestion de la douleur.
Aujourd’hui, je voulais d’abord écrire cet article. Vous êtes plusieurs à attendre de mes nouvelles et certains d’entre vous attendez pour une greffe aussi! Je voulais donner de l’espoir, dire ça peut bien aller et à quoi ressemble la récupération. Je sais que je suis un cas particulier parce que ça se passe extrêmement bien, mais c’est tout de même un exemple réel! Voici un résumé de la dernière semaine pour vous donner une idée de mes dernières aventures! 🙂
Jour moins 1 – jour pré-opératoire
Thierry et moi sommes arrivés vers 9h30 le matin à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont pour mon admission. Nous avons attendu la gang de Radio-Canada car ils nous suivent depuis quelques mois avec notre donneur pour documenter le périple et parler du don d’organes. (Un grand reportage sera créé à partir de tout ça et devrait sortir au printemps. Je vous tiendrai au courant!)
On a fait l’admission et on est allés à l’étage des greffés. C’est un étage pour toute personne qui a été greffée, que ce soit la raison de leur hospitalisation ou non. Si un jour je dois être hospitalisée pour quoi que ce soit, je viendrai à cet étage puisqu’il est extra sécuritaire au niveau des infections et que je suis maintenant immunosupprimée.
On m’a montré ma chambre – qui a été la mienne pour la durée de mon séjour à l’hôpital. J’ai pu m’installer et relaxer pour le reste de la journée.
Malheureusement, en raison de cas de covid à l’étage, je ne pouvais pas aller voir mon donneur qui était situé à quelques portes seulement de ma chambre. Nous nous sommes textés pendant la soirée, dans mon cas pour en apprendre le plus possible sur lui pendant le peu de temps qu’on avait ensemble. Il est tellement important pour moi maintenant. On s’est dit qu’on allait rocker l’opération, que mon rein commencerait à fonctionner sur la table d’opération et qu’il pourrait quitter l’hôpital après 3 jours plutôt que 4!
Jour 0 – jour de l’opération
Au réveil, mon infirmier de nuit (que j’aimais beaucoup) m’a branchée à un soluté. Sans savoir si j’avais le droit de débrancher la machine, je me suis assise le plus possible au coin de mon lit pour pouvoir voir passer mon donneur dans le corridor. On se textait depuis le réveil. Entre 7h30 et 7h45, je l’ai vu passer dans le corridor. J’ai pu le saluer et il m’a fait le signe Rock on! Il semblait prêt et confiant, et ça m’a rassurée.
S’en suivi de longues heures à parler au téléphone avec pleins de gens pour passer le temps, prendre et donner des nouvelles et rassurer. À ce stade, j’étais pleinement confiante que ça allait bien se passer.
Le grand moment
À 11h53, on est venu me dire qu’ils étaient prêts pour me faire descendre à la salle d’opération!! AHHH!
Tout d’un coup, mon grand calme est disparu pour se faire remplacer par un peu de panique… AHHH JE M’EN VAIS ME FAIRE GREFFER!!
J’ai appelé Thierry, mon conjoint, pour lui dire que je partais pour l’opération. Je lui ai dit que c’était l’homme de ma vie et lui ai presque raccroché au nez haha
Sur la civière, je disais beaucoup de Oh My God et je prenais des grandes respirations. J’essayais de faire la conversation avec mon brancardier tout en paniquant, c’était fabuleux 😛 Un moment très spécial dans ma vie 😛
À l’étage de l’opération, l’équipe de Radio-Canada m’attendait. Ils ont obtenu les autorisations pour filmer les opérations. J’ai vu certaines images, c’est impressionnant! J’étais bien contente d’avoir du monde à qui parler parce qu’honnêtement, je paniquais un peu. Je ne sais pas trop pourquoi, je n’avais pas tant peur de la greffe, mais surtout de l’anesthesie!
Dans la salle d’opération, on m’a expliqué plusieurs choses dont je ne me souviens pas vraiment. J’ai nommé que l’anesthésie me stressait pas mal. L’anesthesiste m’a dit de ne pas m’inquiéter. J’ai demandé aux autres personnes dans la salle s’il était fiable lol et ils m’ont dit qu’il était très bon. On a rit un peu.
On m’a installée sur la table, on m’a demandé de respirer dans quelque chose, et je ne me souviens plus rien à partir de là.
Le réveil
Pour moi, la pire partie de toute cette histoire a été le réveil après l’opération. J’ai fait une grosse réaction à l’anesthesie et me suis réveillée en vomissant et en me tordant de douleur. Évidemment, on venait de m’ouvrir le ventre et à cause des nausées, je contractais mon corps en entier. La douleur était inimaginable.
À travers mes gémissements, j’ai demandé si mon rein fonctionnait. On m’a dit que oui. Je suis retombée dans un sommeil plus que troublé.
Pendant 3 heures, j’ai alterné entre le sommeil, les vomissements et la douleur. À ce moment-là, je me disais que la récupération allait être horrible! Finalement, lorsque mon estomac s’est calmé, on m’a montée à ma chambre vers 18h.
J’ai appelé mon copain rapidement pour lui dire que j’étais ok et me suis rendormie. Jusqu’au lendemain matin, je me suis fait réveiller aux heures pour prendre mes signes vitaux. Dans la soirée, mon donneur est arrivé en marchant dans ma chambre pour voir si j’étais ok. Disons que j’étais surprise de le voir déjà debout 😛 Je suis tellement contente que ça se soit bien passé pour lui!!
Jour 1 post opération
Je me suis réveillée pour de bon à 5h30 le cerveau complètement réveillée. Par texto, j’ai placoté avec un ami qui s’est fait enlever un rein la veille pour une raison médicale. Les médias l’ont appelé pour voir si c’est lui mon donneur. Tu parles d’une affaire.
Après avoir vu mon vrai donneur marcher hier, je voulais essayer d’aller le saluer dans la journée. À 6h30, j’ai demandé au personnel s’ils pouvaient m’aider à me déplacer à ma chaise dans la chambre. Ils sont venus à deux pour m’aider, ça a été très douloureux et j’ai dit des mauvais mots, mais j’étais contente que ce soit fait!
Plus tard, on m’a dit que j’avais déjà gagné 7% de fonction rénale. Mon nouveau rein filtrait mon sang avec enthousiasme, tout semblait bien aller, et j’aurais des tests dans la journée pour vérifier que tout est normal.
Au diner, je suis allée marcher pour la première fois, une trentaine de pas, pour aller saluer mon donneur dans le corridor et le remercier de tout mon coeur. Mon accompagnatrice m’a rapidement fait retourner de bord pour que j’aille me reposer, c’était suffisant 😛
Cette journée-là, j’ai eu deux scintigraphies et une échographie doppler. Pour ce faire, j’ai dû beaucoup me faire manipuler et déplacer, et j’ai eu mal. Mais la journée s’est bien passée, tous les tests étaient parfaits et j’avais déjà fait mes premiers pas! On s’y attendait, mais mon urine était très rouge cette journée-là.
Jour 2 post opération
Au réveil, on me dit que je vais avoir une grosse journée parce que je dois me déplacer beaucoup. Pas de problème, j’étais prête à ça!
Lorsque je demande à quelqu’un de m’aider à me lever pour que je bouge de mon lit à mon fauteuil, la femme qui vient m’aider reste devant moi et me regarde. Allez-vous m’aider, lui demandai-je un peu apeurée. Je vous regarde! me dit-elle. Prenant mon courage à deux mains, confiante de son support si ça n’allait pas, j’ai essayé.
Et j’ai réussi à me lever toute seule ♥
Je l’ai remerciée plus tard parce que sans elle, je n’aurais pas pris autant d’autonomie rapidement. J’ai pu marché toute la journée seule, en tenant ce qu’ils appellent un «bébé» contre ma plaie. Beaucoup de marche, au-moins un kilomètre dans la journée. Mon urine était couleur limonade rose.
Jour 3 post opération
Dès le réveil, on m’a enlevé mon soluté, ma sonde urinaire et mon ACP (Analgésie intraveineuse contrôlée par le patient).
Quelques heures plus tard, je vivais une douleur intense le matin que je ne pouvais plus contrôler moi-même puisque je n’avais plus mon ACP. Après ma deuxième marche dans le corridor, la douleur était à 7-8, j’en pleurais sur mon lit. On m’a donne de la médication, j’ai appelé mon chum en pleurant avant de dormir 45 minutes. Au réveil, ça va mieux.
J’ai eu une échographie de la vessie pour voir si elle se rempli et vide bien. Tout va bien 🙂
Je marche de temps en temps (autour de 1900 pas pour la journée complète!), je me repose dans ma chaise et j’écris mon article en écoutant de la musique. Ça fait mal, mais c’est chill et je relax. Je me sentais vraiment de bonne humeur, ça parait que ma fonction rénale est meilleure!
Et je suis maintenant capable de me lever assez bien d’une chaise ou de mon lit, de façon non dramatique et sans trop gémir 😛
Mon urine est de nouveau jaune, c’est rassurant! Et j’ai fait ma première mini selle, de peine et misère.
Jour 4 et 5
Ces deux journées se sont passées tranquillement. Je lisais un peu, j’allais marcher dans le corridor, je lisais un peu, je répondais à des messages, je lisais un peu. Mon humeur était moins euphorique que lors de la journée 3.
Jour 5, j’ai eu mon congé! J’ai apparemment battu des records tellement ma récupération se passe bien! On est arrivés tard à la maison, vers 19h, et Thierry est allé chercher la médication nécessaire pour ne pas vivre de rejet de mon greffon. J’en avais deux gros sacs! J’ai préparé ma médication pour la prochaine semaine, défais mes bagages et suis allée me coucher.
Jour 6 post opération
Je suis enfin à la maison! Honnêtement, j’étais bien à l’hôpital, l’équipe était fabuleuse, aux petits soins et très encourageante. Tout était parfait là-bas (sauf la nourriture, je suis végétarienne et je peux dire que j’ai presque jeûné tellement ils ne me nourrissaient pas!).
La douleur n’est pas si mal mais disons que je ne lâcherai pas les tylenols de sitôt! J’essaie de continuer de marcher dans la maison le plus possible. Il fera soleil demain; j’irai prendre ma première marche dehors à ce moment-là. Ma constipation des derniers jours s’est transformé pour devenir le contraire et j’ai mal au ventre, mais ça va.
Si je suis bien honnête, mon humeur laisse à désirer malgré la perfection de l’opération et de la récupération. Je pense qu’avant la greffe, j’étais quand même proche d’une dépression causée par mon impuissance et la maladie, et je pense que je devrai prendre le temps que ça prend pour remonter. C’est correct. J’en suis consciente, et je m’en doutais que je n’allais pas magiquement devenir de bonne humeur après la greffe. Le mal s’est un peu trop ancré en moi. Si cet état dure plus que quelques jours, j’en parlerai à mon équipe médicale. J’ai déjà fait une dépression il y a quelques années, si ça en vient à ça je sais qu’il y a de bons traitements.
Je sais, quelle façon de finir cet article plein de joie et d’espoir! Mais j’ai toujours voulu représenter le parcours d’un patient insuffisant rénal/maintenant greffé avec honnêteté et transparence, et ça donne ça! Imaginez, je n’ai attendu que deux ans en plus, il y a des gens sur la liste d’attente pendant plus de 6 ans. Ça brise le moral, et après il faut se reconstruire. Mais je me laisse le temps, je viens de vivre une opération majeure, je vais me reposer et espérer que ça passe.
Merci!! ♥
Premièrement, merci à mon donneur, qui a choisi de me donner la chance de vivre. C’est juste extraordinaire et j’espère que ma vie sera à la hauteur de ton don! Tu es un être hors du commun ♥
Merci à l’équipe de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont qui ont vraiment bien pris soin de moi. Mon séjour a été parfait, merci du fond du coeur aux infirmières, préposés, médecins, résidents, pharmaciens, brancardiers et tous ceux que j’oublie. Merci pour tout!
Évidemment, merci à mon conjoint qui prend toujours aussi bien soin de moi ♥ Je t’aime Thierry ♥
Merci à vous tous qui avez partagé mon besoin de trouver un donneur. C’est grâce à vous si j’en suis où j’en suis aujourd’hui. Qui eut crû que ça allait marcher! Merci!
Et merci aux médias de m’aider à sensibiliser la population aux enjeux rénaux, à la Maladie polykystique rénale et au don d’organes. On continue la lutte jusqu’à ce que plus personne ne doive attendre aussi longtemps pour retrouver la vie!
Et maintenant, je m’en vais me reposer.
À bientôt,
Pour plus de nouvelles, suivez-moi sur les différentes plateformes!
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