Déjà 13 jours depuis la greffe. La dernière fois que je suis venue écrire ici, c’était pour raconter l’opération et les jours suivants. Comme vous le savez, la greffe s’est super bien déroulée et mon corps récupère bien. À la fin de l’article, je vous parlais de mon humeur qui laissait par contre à désirer. Ce n’était que le début d’une semaine de combat psychologique intense entre mon corps, la médication et mon cerveau.
J’aurais tellement aimé que tout se passe parfaitement pour que je puisse continuer de représenter de l’espoir pour les gens qui sont en attente d’une greffe. Ma récupération physique extraordinaire laissait présager la greffe parfaite. Mais il faut que je parle de ce que je vis vraiment. Peut-être que ça peut préparer les gens à la suite? En tout cas, je l’espère. Si au-moins je peux aider, ma souffrance a du sens. Et tout ce que je vis maintenant est sensé être temporaire et aller mieux bientôt.
Il y a encore de l’espoir, la greffe ça reste le meilleur traitement pour l’insuffisance rénale terminale, mais ce n’est pas vrai que tout va magiquement mieux après la greffe. Ça va prendre du temps. Et en attendant, pour moi, c’est difficile.
Retour à la maison
Comme vous le savez, l’opération s’est tellement bien passée que 5 jours après l’opération, j’étais déjà de retour à la maison. Je marchais assez bien, je pouvais monter et descendre les escaliers, me pencher, etc. La récupération physique se déroulait extrêmement bien, avec mon nouveau rein fonctionnant parfaitement. Mon sang se faisait filtrer à la vitesse grand V, et j’étais pleine d’enthousiasme devant les progrès que je faisais à tous les jours dans ma mobilité.
Au jour 6 post-greffe, je me suis mise à me sentir triste. Et plus triste. Et de plus en plus triste. Jusqu’au soir où je me suis finalement mise à pleurer à chaudes larmes pendant plus d’une heure dans les bras de mon copain.
J’ai alors décidé de ne pas m’occuper moi-même de ma médication et de demander à la pharmacie de me préparer des dosettes, parce que j’en avais beaucoup trop à gérer. J’avais peur de faire des erreurs et de perdre mon nouveau greffon. Mais surtout, je pleurais sans savoir pourquoi, envahie par une détresse immense qui prenait toute la place.
J’ai pas mal pleuré sans arrêt pendant 48 heures après ça. J’avais beaucoup d’anxiété, des pensées noires, j’étais inconsolable sans raison claire. Lors de mon suivi du vendredi à la clinique de greffe, on m’a offert de retourner à l’hôpital pour une prise en charge médicale de mes symptômes. Mais honnêtement, tant qu’à pleurer, j’aime mieux pleurer à la maison près de mon chum.
Effets secondaires de la médication
Je réagis probablement fortement à la prednisone, une des médications anti-rejet que je dois maintenant prendre. Les effets secondaires sont multiples mais ne touchent pas tout le monde. Moi, je semble être affectée par la partie des changements d’humeur et celle affectant le rythme cardiaque (mon pouls est constamment entre 110 et 140 battements/minute).
On m’a dit que je pouvais prendre des demi ativans dans la journée pour contrôler l’anxiété. Comme la prednisone empêche aussi de dormir, on m’a également dit de continuer d’en prendre au coucher pour réussir à dormir. Très étrange pour moi de prendre des pilules au besoin pour l’anxiété.
Avec tout le reste de la médication que je prends, j’ai aussi plusieurs autres effets secondaires allant de la diarrhée aux nausées, aux pics de glucose et de pression. Mon corps n’est pas confortable, pour le moment.
Pas ce que j’avais prévu
Honnêtement, ça fait deux ans que je travaille pour me chercher un rein, pour aller mieux. J’ai tellement travaillé fort et sans relâche pour ça! Et enfin, la journée est arrivée, grâce à un merveilleux donneur.
Je pense que je m’attendais à une récupération physique difficile, mais que je commencerais à me sentir mieux presque instantanément à mesure que mon sang serait filtré.
Ce n’est pas ce qui est arrivé, ce n’est pas ce que je vis. Pour le moment, je me sens pire qu’avant la greffe. Je me sens vraiment fragile émotionnellement. J’ai bien de la misère à garder espoir que ça va finir par aller mieux. Je sais que ça va aller mieux – mais juste parce que je me force à y croire.
Je pense que mes attentes étaient trop élevées en raison des histoires positives que j’avais entendue. «Une personne obtient une greffe de rein et se sent déjà mieux au réveil!» «Chaque jour était de mieux en mieux jusqu’à un retour à la normale!» J’avais même entendu dire que grâce à la prednisone, j’aurais l’énergie pour en faire peut-être même encore plus qu’avant. Toutes les histoires que j’entendais étaient positives.
J’ai l’impression de ne pas avoir été préparée mentalement à ce qui pouvait mal tourner émotionnellement. Mon corps va parfaitement, mieux que je ne l’espérais, mais mon cerveau est en boule dans un garde-robe à se demander quel est le sens de la vie. Pas du tout la vibe que je pensais avoir 😛
Le support autour de moi est inestimable
J’ai publié la semaine dernière sur instagram pour donner des nouvelles aux gens. Ce ne sont pas les meilleures nouvelles du monde, mais c’est ma réalité. En réponse à ma publication, j’ai reçu des dizaines de témoignages me racontant leur propre périple, que la prednisone peut vraiment donner des effets intenses, et que ça fini par aller mieux. Il faut juste y croire.
Ça m’a vraiment aidée. Au lieu de me sentir faible et incapable de bien réagir à cette greffe tant souhaitée, je suis devenue dans ma tête une autre personne pour qui la récupération psychologique après l’opération a été difficile. Ça aide de comprendre.
Ma famille, mes amis et ma communauté m’écrivent à tous les jours pour prendre des nouvelles. Je ne me sens vraiment pas seule.
Et que dire de mon chum là-dedans. Mon chum qui, depuis la semaine dernière, a passé des heures à me serrer dans ses bras et à me laisser pleurer. Il fait tous les soupers, fait le ménage, tout en me laissant faire le peu que je suis capable de faire et en me félicitant à chaque fois. Je ne me sens jamais jugée. Il me tient dans ses bras, me rappelle que c’est normal et temporaire. Ça va aller mieux. C’est un moment difficile à passer, mais ça va aller mieux.
Il rend ma vie meilleure. ♥
Un jour à la fois
Pour aller mieux, je me repose. Je vais marcher à tous les jours dehors (aujourd’hui j’ai fait 3,15 km en un seul voyage!!). Je parle à mes proches, je lis, je regarde la télé. Quand je sens l’anxiété monter de façon insurmontable, je prends un demi ativan. Je persiste et signe, jusqu’au jour où ça ira mieux.
Ma dose de prednisone baisse à chaque semaine. Déjà, je vais mieux que la semaine dernière. Il faut laisser le temps agir, et accepter que c’est le parcours que je dois prendre avant d’aller mieux.
La greffe ne régle pas tous les problèmes, c’est un traitement qui vient avec des effets secondaires. Tout de suite après la greffe, les médecins doivent jouer beaucoup dans la médication pour que la greffe se stabilise, ce qui entraine des conséquences. J’ai hâte que tout cela soit sous contrôle.
J’y crois! Ça va aller mieux!
À bientôt,
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Très belle Judith. Oui tout va aller mieux. Il ne faut pas seulement y croire il faut donner du temps à ton corps. Tu apprends à la manière dure que tu ne peux absolument pas tout contrôler. Sois douce avec toi. Le repos, la détente, le ne rien faire c’est très bon pour un corps qui a traversé toute cette épreuve pendant si longtemps. Je ne serai pas plus impressionnée si tu peux faire plus de km dans tes marches. Bises de Sherbrooke. Rollande
Merci Rolande 🙂 C’est tout un apprentissage! Ça pratique ma patience 🙂 Bon temps des fêtes!