La question que je reçois le plus souvent lorsque les gens me demandent des nouvelles, c’est à quoi ressemble mon quotidien. Qu’est-ce que ça fait, une greffée qui va mieux qu’avant, mais qui doit encore améliorer son état avant d’être assez fonctionnelle?
En gros, j’attends d’aller mieux! La période de récupération dépend des gens, on parle d’entre 3 mois à un an. C’est souvent plus long quand la personne était en insuffisance rénale terminale depuis quelques années, ce qui est mon cas. Ça prend juste plus de temps au cerveau de se réajuster à la réalité.
Pour m’aider, on essaie un nouveau médicament : un antidépresseur/anxiolytique, vu que je suis pas mal plus anxieuse qu’avant (vous me direz, une maladie mortelle et une greffe, ça peut faire ça à quelqu’un :P) et que mon système semble encore lent à redémarrer.
Voici un portrait d’une journée type pour vous donner une idée de mon quotidien!
Journée typique
7h30 – Réveil pour aller prendre mes anti-rejets du matin. Je nourris Serge, un de mes chats, pour ne pas qu’il me réveille en hurlant plus tard 😛 Je retourne me coucher.
9h – Je commence à me réveiller pour vrai. Le matin, j’ai beaucoup de misère à fonctionner. Alors qu’avant je me réveillais et étais aussitôt fonctionnelle, j’ai maintenant le cerveau dans la brume pour plusieurs heures. Comme je peux le faire, je reste au lit, somnolente, jusqu’à ce que j’aille ramassé assez de volonté pour sortir du lit. Il y a des limites à trainer les pieds!
10h – Je pars la machine à café et prépare mon déjeuner. Je déjeune en lisant le journal la majorité du temps, ou je lis un livre. Je donne la médication du chat, vide le lave-vaisselle, fais mon hygiène du matin et vais me reposer.
10h30-12h30 – Comme je disais, je suis très poquée le matin ces temps-ci. Je me déplace souvent au salon pour me reposer sur le divan une coupe d’heures avant de commencer ma journée. Je ne fais pas mal rien pendant quelque temps, regénérant mon énergie mentale. Ça a l’air plate, mais j’en ai besoin!
12h30 – Préparation du dîner, manger, médication du diner
13h – J’essaie d’accomplir le projet de la journée. Le dimanche, je me planifie un projet par jour pour la semaine, idéalement de juste une heure (selon la recommandation de ma psychologue). Le but est que je reprennes des habitudes, une certaine routine, une pratique d’un quotidien efficace. Ça fait quand même deux ans et demi déjà que je suis en arrêt de travail, je dois me réhabituer.
15h – Je vais peut-être aller marcher, ou regarder la télévision un peu, selon comment je vais. Souvent, je tente plutôt de finir la tâche de la journée, que je n’arrive pas à compléter par manque de concentration.
17h30 – (Début de ma journée plus efficace. Je ne sais pas si c’est ma médication qui me rend autant zombie le matin et l’après-midi?) Une journée sur deux, je commence à préparer le souper. L’autre journée, je m’en vais faire de l’elliptique dans le sous-sol pour un 30 à 60 minutes pendant que Thierry prépare le souper. Musique entraînante et joie au menu! Une douche rafraichissante est nécessaire par la suite.
18h45 – Souper avec mon amoureux, et Erika si elle est là ♥ Prise de médicament.
19h30 – Prise d’anti-rejets. Quand tout le repas est rangé, nous allons parfois marcher ensemble pour un 30-60 min. Après plus de 4 ans ensemble, on a toujours des choses à se raconter, ou à discuter. Même le silence est agréable! Sinon, soit on regarde quelque chose ensemble, ou on fait un projet (laver l’intérieur du frigo était le projet cette semaine). Souvent, on fait chacun nos choses. C’est le temps de jouer à un jeu d’ordinateur, ou d’essayer de me mettre à jour dans mes courriels (je suis lente mais j’y arriverai un jour)!
21h – C’est l’heure de faire mon Duolingo, application où j’apprends l’espagnol depuis plus de 1250 jours de suite. Hablo en espanol un poquito, pero soy mejor para leer o escribir 😛 Si je suis motivée, je vais faire des étirements en même temps.
21h45 – Routine d’hygiène et médication du soir (je sais, je prends encore tellement de médicaments! Des fois, je dis à la blague que j’en prends assez pour me nourrir toute la journée! :P)
22h – Yoga! J’ai commencé il y a quelques jours un programme de Yoga with Adrienne de 30 jours. Je le fais quotidiennement depuis ce temps. Ça me fait recommencer à me muscler un peu, et ça me détend avant le coucher.
22h30 – Lecture au lit jusqu’au sommeil, rarement passé 23h45
Faire du mieux que je peux
En gros, je me repose, je bouge et j’essaie de réapprendre à focuser. On me dit que je fais tout ce que je peux pour aller mieux, et que maintenant je dois juste persévérer jusqu’à ce qu’il y ait des résultats. Le risque est comme toujours que j’en fasse trop et que je m’épuise plutôt que de reprendre de l’énergie. Je fais de mon mieux pour trouver l’équilibre! Et des fois, comme lorsque j’ai fait la publication instagram plus basse, ben je me repose et c’est tout. Je fais de mon mieux!
Voilà de quoi ont l’air mes journées. Ça a l’air relax, mais c’est beaucoup pour moi pour le moment. Comme je dis tout le temps, je vois une amélioration à chaque semaine, alors ça va finir par aller mieux! J’y crois!
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