Comme je vous ai dit la semaine dernière, depuis la fin de la semaine de relâche, mon énergie est très bof. Un des symptômes de l’insuffisance rénale terminale est une grande fatigue, qui accompagne très mal mes maux de coeur constants. 😛
C’est quoi le rapport avec les cuillères? me demanderez-vous.
Caroline, qui était ma voisine au secondaire, veut m’aider à rejoindre plus de gens avec mon histoire. Dans le cadre de nos discussions de planification, je gérais les attentes vu que mon énergie est imprévisible.
Elle m’a dit qu’elle comprenait, puisqu’elle était consciente de la théorie des cuillères.
La théorie des cuillères, c’est une illustration de la gestion de l’énergie chez les malades souffrant de maladies chroniques.
L’histoire des cuillères provient de l’autrice américaine Christine Miserandino, qui vit avec le lupus (oui oui, la maladie qui est toujours citée dans Dr. House :P). En gros, une personne en santé a un nombre illimité de cuillères. Cette personne peut faire ce qu’elle veut dans sa journée, sans trop d’effet sur son niveau d’énergie.
Par contre, une personne avec une maladie chronique a un nombre limité de cuillères à utiliser dans sa journée. Lorsqu’on se brosse les dents, on perd une cuillère. Lorsqu’on se prépare du café, une autre cuillère. La journée va bien aller, tant qu’on ne dépense pas toutes nos cuillères.
Le problème, c’est que le nombre de cuillères qui nous sont disponibles change à chaque jour. Si hier j’en ai eu 6, peut-être qu’aujourd’hui, j’en aurai 12. Qui sait? Je n’ai que très peu de contrôle là-dessus.
Et si j’essaie d’en prendre plus que celle que j’ai une journée, je devrai les prendre dans celles du lendemain, si j’y arrive. Si je dépasse mon nombre de cuillères, ce demain-là sera sûrement une journée où je devrai rester couchée une partie de la journée.
La différence entre la santé et la maladie se mesure en cuillères
La différence entre la santé et la maladie, ça se voit dans les calculs qu’une personne malade doit faire pour avoir assez de cuillères dans sa journée.
Ça se voit dans ce que je décide de ne pas faire, pour pouvoir avoir assez de cuillères pour faire le souper quand c’est mon tour. Ça se voit quand je dois me planifier du temps de repos si je vois quelqu’un pendant 2 heures. Ça se voit quand je dois me coucher dans la journée parce que je n’en n’ai plus, de cuillères.
La semaine dernière, la profondeur de mes cernes m’a rendue consciente de mon déficit de cuillères. J’ai dû me reposer pour en avoir plus les autres jours. Je suis anémique puisque mes reins ne produisent plus assez de globules rouges, et je n’avais plus de fer à la maison. Je me suis dit que de sauter une semaine de fer serait moins pénalisant que de prendre une cuillère pour aller en chercher. Pas certaine du résultat, disons !
Je deviens meilleure dans ma gestion quotidienne de cuillères, mais ce n’est pas encore tout à fait ça ;P
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