Pas de dialyse pour moi, finalement ! Pas d’opération pour poser un cathéter non plus ! Mon corps a décidé de stagner à 13% de fonction rénale!
Tu parles d’une affaire. Quand j’ai appris ça mardi, j’étais ben insultée. Tu parles d’un moment pour arrêter la dégringolade ! 6 ans de perte de fonction rénale de 7% par année, et mon corps arrête ça à 14%. Lui, il a décidé d’arrêter ça quand j’ai tout le temps mal au coeur et que je me réveille en moyenne 5 fois par nuit pour aller aux toilettes parce que mes reins sont trop caves pour comprendre que c’est la nuit ! Juste avant que la dialyse me soit utile (habituellement autour de 10%). Ben oui, c’est le fun ça ! J’ai le goût de passer pleins d’années comme ça, moi, jusqu’à la greffe qu’on ne sait pas quand elle va arriver!
Pire que ça ! Le test d’urine que j’ai passé pour évaluer plus précisément ma fonction rénale donne un résultat de 22% de fonction rénale !
Hey ! si je suis à 22%, que je stagne là pis que j’ai les symptômes que j’ai là, j’ai peur qu’on prenne encore moins bien en charge mes symptômes de m%?$&!
Heureusement, je peux rester sur la liste d’attente pour une greffe de donneur cadavérique quand même puisque les prises de sang donnent un résultat de 13 ou 14%, et qu’il faut juste qu’on soit considéré en insuffisance rénale terminale par un des tests pour y être.
Mon néphrologue a mis une note à mon dossier pour que je suis évaluée par un de ses collègues la prochaine fois (je suis suivie par la clinique d’insuffisance rénale aigüe, plus juste par un néphrologue). Qui sait, peut-être qu’un regard neuf dans le dossier verra quelque chose à laquelle on n’a pas pensé pour gérer les symptômes !
Ce qui me dérange aussi, c’est que si je ne commence pas la dialyse, je ne gagne pas de points nécessaires pour obtenir une greffe de rein cadavérique. En effet, un des critères d’attribution de rein est le temps d’attente depuis le début de la dialyse longue durée, et si je ne la commence jamais et que je ne trouve pas de donneur vivant, j’ai quand même peur que ça soit extrêmement long avant que je puisse revivre une vie normale.
En plus, en septembre prochaine, je vais tomber à 60% de salaire si je ne retourne pas travailler avant. Je sais que je suis chanceuse car j’ai un bon emploi avec une bonne assurance salaire, et que notre hypothèque est vraiment petite puisqu’on habite à Trois-Rivières. Je trouve ça tellement simple de pouvoir séparer les dépenses en deux avec mon conjoint pour tout ce qui est en commun, je ne veux pas devoir moins contribuer…
J’essaie de fleurir où je suis plantée, mais je ne veux juste pas que ça s’étire éternellement… J’aime tellement mon travail, et notre projet bébé lui aussi reste éternellement de côté pendant qu’on attend après la greffe.
Maudit. Ça, ça veut dire qu’il faut que je remette plus d’efforts pour trouver un donneur vivant. C’est tellement de pression. J’ai l’impression que ma vie est sur pause, et que je suis la seule à pouvoir m’aider pour m’en sortir.
Mais bon, une journée à la fois, et il faut se concentrer sur ce sur quoi on a du pouvoir. Heureusement que le reste de ma vie va bien, et que j’ai une tendance au moral positif.
Avez-vous des idées de choses que je pourrais faire pour m’aider dans la recherche d’un donneur ? J’accepte toutes les idées, aussi folles quelles le soient !
