Cette semaine, je suis allée à mon dernier rendez-vous à l’hôpital avant ma greffe de rein, qui sera le 1er décembre! Je vous avertis, c’était toute une journée remplie d’information, de 8h le matin à 14h30. Je pense que c’est pertinent que je vous la raconte puisqu’on arrive dans le dernier droit avant la greffe! ♥ C’est long, mais ça vous donne une idée de ce qui s’en vient!
Avant la grosse journée, la rencontre avec le donneur!
Mais avant de parler de ma grosse journée, le sujet qui vous intéresse vraiment: la veille de ce rendez-vous, j’ai rencontré la personne qui me donne un rein!
Je ne l’avais jamais rencontrée; on ne s’était parlé que par Messenger. On avait organisé un souper ensemble avec Thierry, mon conjoint, et c’était très plaisant! C’était un peu weird au début; qu’est-ce qu’on dit à quelqu’un qui va nous sauver la vie? Au fur et à mesure que le souper avançait, on est devenus plus à l’aise et avons trouvé plusieurs points en commun. Il est vraiment sympathique!
Je suis vraiment contente que ce soit quelqu’un avec qui je partage plusieurs valeurs. Je sais que ça ne change rien au don, mais ça le rend plus facile à accepter, pour une raison profonde qui m’échappe.
Dernière évaluation pré-greffe
Nous sommes arrivés à 8h à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, à Montréal pour la dernière journée d’évaluation pré-greffe. Thierry et moi avons dormi chez un membre de ma famille la veille pour ne pas avoir à se lever trop tôt (on habite à 1h30 de l’hôpital).
J’ai d’abord rencontré l’infirmier de greffe, qui m’a fait des prises de sang.
Rencontre avec le chirurgien
On a ensuite rencontré le chirurgien qui m’opérera. Il a vérifié qu’il y avait bien de la place pour mettre le greffon – le rein du donneur- dans mon abdomen.
D’ailleurs, je suis chanceuse là-dessus, bien que mes reins soient plus gros en raison de la Maladie polykystique rénale (MPR), les miens sont encore de taille résonable et ne me causent pas trop d’inconfort. Certaines personnes qui ont ma maladie ont besoin d’une néphrectomie (se faire opérer pour se faire enlever un rein) avant de pouvoir recevoir une greffe. De ce que je comprends, la néphrectomie comporte plus de risques que la greffe vu la taille de nos reins. En effet, un rein normal est de la taille d’un poing fermé, alors qu’un rein polykystique peut être plus gros qu’un ballon de football américain!
Le chirurgien nous a ensuite décrit comment la greffe se passera. Ils commenceront par ouvrir le donneur. Lorsqu’ils seront prêts, une autre équipe dans une autre pièce m’ouvrira à mon tour. Ils retireront le rein du donneur et le nettoieront, pour ensuite le donner à mon équipe et me le greffer. Le but est de laisser le rein à l’extérieur de quelqu’un le moins longtemps possible pour préserver sa qualité. Je me réveillerai ensuite dans la salle de réveil, serai ben mêlée pendant une heure, et serai ensuite envoyée à ma chambre pour les 7 à 15 jours suivants.
Examens médicaux
Je suis ensuite allée passer deux examens médicaux afin de vérifier si mon corps tolérera la greffe: une radiographie des poumons et un électrocardiogramme (ECG). En attendant pour l’ECG, je me suis mise à me sentir super mal, au point où normalement je serai allée me coucher si j’étais chez moi. Je n’arrivais même plus à lire… Mais je devais attendre et endurer.
J’ai passé les examens et suis revenue pour une rencontre avec mon infirmier de greffe, qui est fabuleux d’ailleurs. En l’attendant dans la petite salle où ils m’ont mise, j’ai vraiment considéré de me coucher sur la table d’examination pour dormir un peu, le temps de récupérer. Mais j’étais trop gênée pour le faire haha, je me suis finalement appuyée sur la deuxième chaise le temps d’aller un peu mieux. À la maison, je suis certaine que j’aurais dormi au-moins une heure aussitôt tellement je feelais tout croche!
Rencontre avec l’infirmier de greffe
Avec l’infirmier, on a parlé du déroulement des prochaines semaines. C’est là que j’ai appris que j’allais commencer les médicaments immunosuppresseurs quelques semaines avant la greffe. Ce qu’on veut, c’est éviter le rejet du greffon au maximum, alors on prépare mon corps en conséquence!
On a vraiment parlé de pleins de choses, ce serait trop long de tout écrire ici. Je commence tout de suite les anti-rejets, et dois les prendre à 7h30 et 19h30. On change donc notre horaire de repas: un des médicaments perd jusqu’à 30% d’efficacité si pris avec de la nourriture! Je dois donc manger une heure après la prise de médication, ou prendre le médicament deux heures après la prise de nourriture. Comme je dois les prendre aux 12h, ça limite quand même les possibilités.
En plus de l’isolement complet pendant deux semaines avant l’opération, on nous recommande de limiter au maximum les contacts avec les gens un mois après la greffe. Ça implique des fêtes bien tranquilles et plusieurs semaines sans voir la fille de mon copain 🙁
De plus, je devrais pouvoir reconduire 6-8 semaines après l’opération, et non pas le 3 mois que je pensais! Tant mieux! J’aurai beaucoup de rendez-vous à Montréal cette année et mon chum ne peut pas toujours manquer du travail pour moi!
J’ai deux tests covid à passer avant l’opération: un le 17 au matin et un le 29 novembre.
Finalement, une rencontre avec la néphrologue, et une avec le pharmacien
J’ai eu un bilan de santé qui s’est bien passé avec la néphrologue. On a déterminé que vu les tests covid que je dois passer, il est mieux que j’attende avant d’avoir ma 5ème dose de vaccin covid. On veut éviter que je teste positif juste à cause du vaccin, alors je le recevrai après la greffe! J’aurais aimé avoir le nouveau vaccin sans être immunosupprimées; les vaccins seront moins efficaces pour moi rendu là.
Avec le pharmacien, on a parlé médication. Il peut y avoir des effets secondaires importants avec les immunosuppresseurs. Je les prends maintenant depuis lundi le 7 novembre au matin, et je n’en ressens aucun! Ouf! Je n’avais pas envie de me mettre à trembler (environ la moitié des patients le vivent) ou d’avoir plus mal au coeur! Je croise les doigts pour que ça reste comme ça, mais peut-être que ma dose maintenant est trop petite pour que j’en aille? Il y a aussi un risque que mon visage devienne plus rond, ce qu’on appelle un visage lunaire. Ça aussi, j’espère y échapper.
Prochaines étapes?
Je suis beaucoup dans les préparatifs à notre isolement. M’assurer qu’on ait tout ce qu’on a besoin pour un mois et demi. M’assurer que mon père, dont je suis la principale proche aidante, soit bien pris en charge. Et je me repose le plus possible pendant la journée; j’ai l’impression de siester constamment!
On commence l’isolement de deux semaines le 17 novembre, donc la semaine prochaine. Ça s’en vient!
Et finalement, je vais entrer à l’hôpital le 30 novembre à 10h le matin pour l’opération du lendemain matin. Aucune idée de ce que je vais faire toute la journée! Dans tous les cas, je vais m’amener un livre alors ça va 🙂
Quelle aventure!
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