Ce matin, je me demandais comment j’allais. J’écris depuis deux semaines un article sur les dialysés et les greffés en Ukraine, mais je n’arrive pas à me concentrer suffisamment pour l’écrire décemment, même si la recherche d’informations est terminée. Je n’atteins pas ce que je veux dans mon écriture, je suis trop distraite par n’importe quoi. Mais bon, j’accepte mon état, et j’ai décidé d’écrire sur ce dernier, plutôt 😛 La semaine prochaine, ça ira mieux, je vais réussir à finir mon article 😛 Ou pas. Mais j’essaie.
Depuis le début de la semaine, j’essaie d’accumuler des cuillères pour pouvoir garder ma nièce de 9 mois aujourd’hui. J’ai eu quand même de la misère à les collecter. La bonne nouvelle, c’est que j’ai réussi, j’ai gardé ma nièce pendant 5 heures et ça s’est bien passé! J’ai encore assez d’énergie pour finir ma journée, mais je sais d’avance que je vais manger des céréales pour souper, parce que je suis trop fatiguée pour manger autre chose. Totally worth it, would do it again in a heartbeat.
Je trouve que j’ai quand même vraiment d’la misère depuis 3 semaines. Même si je suis en arrêt de travail, j’ai quand même quelques responsabilités dans la vie. On essaie encore de partager les tâches de façon égale entre mon copain et moi. Je veux écrire un article par semaine pour ce blog. J’essaie de faire un peu d’exercice pour rester en forme malgré tout. Je veux faire des activités avec ma belle-fille, et créer des souvenirs positifs pour toute la vie ♥ Je veux booster la sensibilisation à la polykystose rénale et au don d’organes au Québec. Depuis 10 ans, je suis proche aidante pour mon père, qui a 86 ans; ça implique une coupe d’heures par semaine.
J’arrive à faire ce que je veux, mais à chaque fois que je fais quelque chose, c’est toujours un tout petit peu au-delà de ce que je peux faire.
Mais je veux garder ça comme ça. Sinon, je n’arriverai à rien, et ça, ça serait bien trop déprimant pour moi.
Entre les responsabilités que je veux faire, il me reste peu d’énergie pour le divertissement. J’ai même de la misère à jouer aux jeux vidéos, ça me fatigue. Thierry nous donne des cours de Kung Fu la fin de semaine, et je passe mon temps à demander qu’on ralentisse, pour pas vomir. Mon chat veut jouer avec moi, mais je suis en détresse car je dois aller me coucher. Je voulais canner du bouillon de légumes avec nos retailles des derniers mois, mais j’ai finalement tout congelé. En tka. Vous voyez le genre.
Je passe beaucoup d’heures à juste attendre d’aller mieux, je trouve. Je passe beaucoup de temps à gérer mes cuillères, et à annuler des choses pour en garder. Spa parfait mon affaire, mais j’essaie.
Penser au long-terme
Ces temps-ci, j’essaie de voir le fait que ma fonction rénale a arrêté de baisser comme quelque chose de positif. Je n’ai pas besoin d’être en dialyse, même si j’ai plein de symptômes. Si jamais ya la guerre, je ne serai pas prise sans matériel de dialyse. Oui ça veut dire plus de temps sans avoir un rein, mais ça me laisse du temps pour un jour commencer à écrire mon livre. Ça me laisse du temps pour sensibiliser les gens à la maladie. Ça me laisse du temps pour regarder les Star Trek.
Mais mon cerveau revient à la charge. Mais j’aurai mes enfants quand? Qu’en est-il de ma carrière? J’aimerais ça voir mes amis, mais j’ai besoin que Thierry vienne avec moi pour conduire parce que mes amis sont loin de Trois-Rivières, et que j’arriverai pas à conduire, les voir et reconduire pour revenir. Ça va durer combien de temps, cette attente constante?
Et là mon cerveau contre-attaque: ben c’est ça ta vie, deal avec lol. Ça va, j’ai un conjoint fabuleux, on est encore plus amoureux après 3 ans, j’ai une nièce et une soeur fabuleuses, des bons amis, de l’assurance-salaire, un bon cerveau pour quand même me mobiliser et être utile des fois. J’ai un emploi que j’aime qui m’attend à mon retour. J’ai des rêves, des projets, et les chances sont bonnes pour que je puisse les réaliser un jour.
C’est ça que j’essaie de garder en tête. C’est pas parfait.
Mais j’essaie.
¯\_(ツ)_/¯
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