La semaine dernière, j’ai rencontré un nouveau néphrologue, médecin spécialiste dans les reins, à la clinique d’insuffisance rénale aiguë où je suis traitée. J’ai eu l’impression d’être accueillie sans jugement, et qu’on cherchait des solutions à mon état de comateuse du cerveau.
J’étais honnêtement presque absente mentalement pendant toute la rencontre, trop fatiguée d’une grosse fin de semaine. Comme on n’a la fille de chum que la fin de semaine, j’accumule mon énergie la semaine pour en profiter avec elle. Mais les débuts de semaine, je ressemble plus à un zombie qu’à autre chose, et c’était particulièrement intense ce matin-là.
Je n’ai plus de néphrologue régulier depuis que je suis en insuffisance rénale terminale. Je suis maintenant patiente à la clinique d’insuffisance rénale aiguë à Trois-Rivières. De ce que je comprends, ça permet un suivi plus régulier, soit aux 3-4 mois, pour des patients qu’on doit voir fréquemment. De plus, si j’ai un enjeu de santé soudain, je peux être prise en charge très rapidement.
Je ne suis pas contre changer de néphrologue de temps en temps. On était pas mal au bout de ce qu’on pouvait faire avec l’ancien. Que quelqu’un revoit mon dossier avec un oeil neuf, mon vieil oeil trouve ça positif! Qui sait, peut-être que je pourrais aller mieux?
Hypothèses et solutions
Le nouveau néphrologue me dit que mes nausées constantes peuvent être causées par mes reins polykystiques (qui, on se le rappelle, sont plusieurs fois la taille de reins en santé). La grosseur de mes reins peut ralentir la vascularisation de mon système digestif, apparemment. J’ai une nouvelle médication pour accélérer mon transit intestinal pour essayer de compenser ça.
Auparavant, on me disait que puisque mes reins ne touchaient pas à mon estomac, ça ne pouvait pas expliquer mes nausées. Au-moins, là, on a une autre hypothèse, plutôt que de juste dire que ce n’est pas lié.
Sauf que si c’est le cas, après la greffe j’aurai encore mal au coeur. On traversera le pont rendu là, j’espère qu’avec plus d’énergie ce sera plus facile pour moi de vivre avec!
Aussi, l’insuffisance rénale crée un manque de globules rouges, qui est un type d’anémie, et mon sang manque d’oxygène. Pour compenser cela, j’ai commencé la semaine dernière des perfusions de fer faites au CLSC, une fois par semaine pour 3 semaines.
Le PH de mon sang n’est pas adéquat, j’ai maintenant du bicarbonate de soude à prendre en comprimé deux fois par jour. Le PH trop acide de mon sang pourrait également être responsable de mes nausées, et possiblement de mon brouillard cérébral constant. Ça fait beaucoup de raisons potentielles de ne pas me sentir bien, tout ça. Mon ancien néphrologue me disait pas mal que c’était dans ma tête. C’était insultant, mais j’étais allée vérifier au cas-où. La psychologue que je vois me confirme depuis 2 ans que ce n’est pas psychosomatique. Mais le néphrologue ne me croyait pas…
La meilleure hypothèse que j’ai entendue, si les traitements commencés ne fonctionnent pas
Il a également émis une hypothèse intéressante expliquant pourquoi ce brouillard cérébral est si intense dans mon cas. Avant ma carrière actuelle, j’ai travaillé 9 ans en réadaptation en trouble grave de comportement, auprès d’une clientèle vivant avec une déficience intellectuelle et/ou de l’autisme. Je travaillais dans un centre dans lequel il y avait beaucoup de violence, en raison du type de personne qu’on essayait tant bien que mal d’aider.
En 2017, je me suis blessée à l’épaule droit et au cou en essayant de maîtriser un usager. Une demi-heure après l’événement, je n’arrivais plus à tenir un papier avec ma main tellement mon bras n’avait plus de force, et je commençais à avoir mal à la tête. Avec de la physiothérapie et du temps, et un changement d’emploi, ça va mieux. Par contre, j’ai toujours une tendinite chronique à l’épaule droite, et une névralgie d’Arnold qui touche ma nuque du côté droit.
Je dois prendre des antidouleurs afin de ne pas ressentir les maux de tête intenses du côté droit du cou et du crâne. Je suis habituée de les prendre, depuis des années. Avec eux, j’ai rarement de symptômes, sauf si je tourne ou penche ma tête trop longtemps. Depuis cette blessure, je suis toujours la personne qui arrive à l’avance dans les réunions pour choisir une place qui sera optimale. 😛
Mon nouveau néphrologue soupçonne qu’avec ma baisse de fonction rénale, mes reins n’arrivent plus à bien filtrer ma médication. Il est possible que j’en ressente donc plus les effets secondaires de somnolence. Pas une mauvaise hypothèse! Prochaine fois, je vais lui demander s’il pense que la dialyse pourrait aider à la filtrer.
Une rencontre satisfaisante
On est enfin dans l’action! J’espère que mon état va s’améliorer, mais sinon, on a d’autres hypothèses sur lesquelles bâtir! Je suis sortie de chez le médecin endormie, mais quelque part un peu soulagée. J’ai besoin d’aide, et j’ai senti qu’on m’en donnait! ♥
Bol de chips et sieste heureuse
Comme je l’ai dit, je n’allais vraiment pas bien la semaine dernière; j’avais vraiment la tête profondément dans la brume. J’avais de la misère à penser, j’oubliais constamment ce que je faisais, et je n’avais juste plus de mémoire. J’ai passé deux jours couchée, d’humeur malheureusement laissant à désirer. J’écoutais une émission? Je frustrais parce qu’un bout de l’histoire était improbable. J’essayais de jouer à un jeu? Je chialais sur la longueur du prologue, ensuite sur la longueur des dialogues, ensuite sur les contrôles. Je me faisais à dîner? Rien ne me tentait moins que l’entièreté de notre nourriture disponible.
Mardi, j’ai fini par aller lire dehors, ensevelie sous les couvertures (j’ai tout le temps froid :P), avec un gros bol de chip et une bière choisie uniquement à cause du nom miroir de mon état mental. Je me suis endormie pour 2 heures dans ma chaise horizontale, après avoir fini mon livre. Au réveil, j’allais déjà mieux.
Tout ça pour dire que des fois tout ce qu’on a besoin, c’est de lâcher prise un peu, et de s’abandonner au soleil. ♥
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