Mon histoire

Le diagnostic

À 15 ans, j’ai uriné du sang à l’école. Je suis allée consulter en clinique sans rendez-vous, parce que je n’avais pas de douleur associée.

Par pur hasard, le médecin sur place revenait tout juste d’une conférence sur la polykystose rénale et a tout de suite reconnu la possibilité que j’aie la maladie polykystique rénale, et que le sang provienne de la rupture d’un des kystes. Il s’ensuivi une échographie qui fut sans appel : j’avais bien la maladie. Je suis la première dans ma famille à recevoir ce diagnostic, mais avec des échographies aux autres membres de ma famille, nous avons déterminé que ça venait du côté de mon père.

À l’époque, tout ce que ça voulait dire pour moi, c’est que je savais maintenant la cause de mes douleurs aux côtés, et qu’un jour, j’aurais peut-être une greffe de rein. Ma fonction rénale était normale à l’époque. Les conséquences étaient très lointaines pour moi.

À 19 ans, j’ai eu des l’infection dans les kystes présents dans mes reins et ai dû être hospitalisées deux mois, mais je n’ai jamais eu d’autres conséquences. Mon suivi a été effectué par un néphrologue au début (médecin spécialisé dans les reins), puis par mon médecin de famille lorsque mon néphrologue est parti à la retraite. J’avais des prises de sang annuelles, mais jusqu’à 33 ans, mon médecin n’y voyait pas de problème.

2019: 18 ans après les premiers saignements

En 2019, tout s’est mis à débouler. À l’hiver 2019, j’ai déménagé dans une autre région pour changer d’emploi. À l’été 2019, je me suis mise à avoir de plus en plus souvent mal au coeur. J’ai consulté un médecin en juillet, parce que je commençais à retourner chez moi pendant le jour pour aller me reposer lorsque je n’avais pas d’obligation avec des clients. Octobre 2019, je reçois un appel dans la voiture: on m’annonce que je suis à 30% de fonction rénale.

Je n’y ai honnêtement pas cru, au départ, puisqu’un an plus tôt mon ancien médecin m’avait dit que je commençais de l’insuffisance rénale légère, qui commence autour de 90% et jusqu’à 60%. 

Dans mon auto, quand j’ai dit à la médecin au bout du fil qu’un an auparavant ma fonction rénale était à 70%, vous pouvez imaginer qu’elle s’est mis à paniquer un peu plus! Une baisse de fonction rénale de 40% en un an, c’était beaucoup trop! 

Après mon premier suivi avec mon nouveau néphrologue, on a réalisé que mes chiffres de fonction rénale baissaient plutôt de 7% par année depuis 2015, et que j’étais bien rendue au stade 4 sur 5 d’insuffisance rénale (pour en savoir plus sur les stades d’insuffisance rénale, cliquez ici).

2020: la dégringolade

Pour tout le monde, l’année 2020 est celle du début de la pandémie. Pour moi, c’était aussi l’année où j’ai commencé à vraiment voir mon état général baisser. Au printemps 2020, j’étais en forme, même en feu, et étais super performante au travail. Des gros projets reposaient sur mes épaules, j’étais contente et comblée. Rendu à l’été 2020 par contre, les maux de coeur qui habitaient ma vie depuis un an étaient maintenant presque toujours présents et j’étais toujours fatiguée. Pire que ça, j’avais de la misère à me concentrer et je n’opérais plus du tout avec la même efficacité.

Épuisée, je suis allée voir mon médecin qui m’a mis en arrêt de travail. S’en suivi un suivi psychologique où on a vérifié si j’étais «juste» en burn-out ou si c’était autre chose. Après des mois de tests, tout ce qu’on a trouvé, c’est ma maladie. Il n’y avait rien à faire à part me reposer en attendant la greffe. À 33 ans, je devais arrêter de travailler jusqu’à ce que je reçoive une greffe de rein.

Préparer une future grossesse

Mais en attendant, je pouvais quand même travailler sur le projet bébé! Presqu’en même temps que le début de mon arrêt de travail, la clinique de fertilité m’a appelée pour qu’on prenne rendez-vous. Le plan était de faire ce qu’on pouvait à ce moment-là pour faciliter une grossesse après la greffe.

Pour ce faire, nous devions surstimuler mes ovaires afin de prélever le plus possible d’ovules en santé. Ensuite, nous devions les congeler jusqu’après la greffe de rein. 

Après la greffe de rein, nous devrons féconder les ovules, et les enverrons à un laboratoire aux États-Unis pour retirer ceux qui ont ma maladie – pour que je ne la transmette à nos futurs enfants. Je ne peux pas les protéger de tout, mais je peux éviter que cette maladie continue de se transmettre dans ma famille. Comme la MPR est héréditaire, nous aurions naturellement 50% de chance de produire un enfant sans la MPR, et 50% de chances que notre enfant en hérite.

En 2020, tout ce processus n’était pas gratuit, et le gouvernement a refusé de faire une exception pour moi, comme ils le font avec les gens qui auront de la chimiothérapie et qui ne peuvent s’assurer de pouvoir faire des enfants plus tard. Pourtant, on s’entend, à l’âge où je recevrai finalement un rein, les chances que je devienne maman naturellement sont très minces. De plus, en souhaitant éviter la MPR à nos enfants, nous sauverons des coûts importants au système de santé, en diminuant les chances que cet enfant nécessite des soins tôt dans sa vie.

Blog facebook : Un rein pour Judith

En octobre 2020, lorsqu’on a commencé les démarches en fertilité et que des gens ont souhaité contribuer au projet, j’ai décidé que je devais trouver une façon de les tenir au courant des démarches. C’est ainsi que le blog facebook Un rein pour Judith a vu le jour. Au départ, il se nommait Bébé éprouvette en santé, en référence au processus de fertilité, mais lorsque les prélèvements d’ovules se sont terminés, la prochaine étape pour fonder une famille était de me trouver un rein.

Au Québec, on s’attend à environ deux ans et demi d’attente pour une greffe avec donneur cadavérique (donc quelqu’un qui décède et qui a signé sa carte d’assurance-maladie). Pour une donneuse ou un donneur vivant, on parle plus de 7 à 13 mois. J’ai décidé d’être proactive et de transformer le focus de ce blog pour qu’il devienne la base de ma recherche d’un donneur vivant. En faisant connaître mon histoire, peut-être que je pourrais trouver quelqu’un qui serait prêt à me donner un rein! Mon histoire a été partagée des centaines de fois, je suis même passée à la radio, et j’ai reçu 8 offres pour me donner un rein. Malheureusement, aucune de ces offres n’a pu aboutir.

Ma page facebook Un rein pour Judith s’est faite hackée et je ne peux plus changer son nom. J’en ai donc créé une nouvelle, Judith Bélair-Kyle – PKD Warrior.

PKD Warrior, ou la guerrière MPR 

Je veux informer les gens sur ma maladie à travers mon vécu, mais sur une plateforme plus accessible aux gens qui ont la maladie et à leurs proches. Je souhaite également informer sur les maladies et symptômes reliées à la MPR, à travers mon expérience et de l’information provenant de sources sûres.

J’ai un baccalauréat en psychologie et une maîtrise en administration des affaires, alors je ne suis pas une spécialiste de la maladie. Par contre, je m’engage à utiliser des sources fiables, vérifier les informations que je publie et me corriger si j’écris des erreurs.

Si ce que je vis peut servir à d’autres, pourquoi pas !