J’ai revu mon néphrologue au mois de décembre, et nous avons commencé à parler sérieusement de dialyse pour moi. Ça fait un moment que j’attends ça, mes symptômes étant constants depuis plus d’un an. J’ai toujours mal au coeur, je me réveille de 3 à 10 fois par nuit pour aller uriner, je suis toujours fatiguée, je vomis dans ma bouche trop souvent (oui, ark…), mon corps me gratte au point où je me fais des bleus en me grattant, mes jambes sont super enflées le soir, je dois souvent regarder quelque chose en mangeant parce que ça me donne la nausée… je suis tannée. Et s’il y a une chance que la dialyse me fasse sentir mieux, je suis prête à la commencer demain matin.
Je ne sais pas si vous vous en souvenez, mais lorsque j’avais vu mon néphrologue au mois de novembre 2021, il a passé la rencontre à me dire que je ne pouvais pas ressentir autant de symptômes à 13% de fonction rénale, que ça devrait être à partir de 10% ou si mon magnésium et potassium étaient plus hauts. Ça m’avait frustrée, parce que si je me sentais bien, je travaillerais et ferais ce que je veux, mais ce n’est pas ma vie pour le moment, et ce, depuis longtemps.
Malgré tout, il m’avait bien entendue car quand je l’ai revu, il était beaucoup plus ouvert. Je lui ai reparlé de mes symptômes, et nous avons abordé le sujet de la dialyse (la méthode pour nettoyer le sang qu’il est nécessaire de faire pour les gens en insuffisance rénale terminale, ce qui est mon cas).
Les prochaines étapes
Avec mon néphrologue, nous avons convenu de faire un test plus précis que la prise de sang pour vérifier ma fonction rénale réelle, et de planifier une rencontre avec une infirmière spécialisée en dialyse pour commencer les enseignements, puisque je souhaite faire la dialyse à la maison.
Le test pour vérifier ma fonction rénale réelle
Le test plus précis pour la fonction rénale est un test d’urine de 24h que je devais faire à la mi-janvier. Oui, vous avez bien compris ce que ça implique: à partir de ma première urine du matin, je devais uriner dans un verre de papier, transvider le tout dans le gros contenant que l’infirmière m’a remis, et mettre le gros contenant au frigo. J’ai dû répéter cette séquence jusqu’au lendemain matin (oui, même la nuit). Ensuite, je suis allée porter le contenant au centre de prélèvement, dans le sac de plastique semi-transparent qu’ils m’avaient remis la veille afin que je puisse garder la tête haute lors du dépôt 😛
La rencontre avec l’infirmière
La rencontre avec l’infirmière spécialisée en dialyse s’est déroulé mercredi cette semaine, par vidéo-conférence. Mon amoureux a assisté à la rencontre avec moi. J’ai la chance qu’il m’accompagne et me soutienne dans toutes les étapes de mon aventure. ♥
Nous avons parlé un peu d’hémodialyse, qui se fait habituellement 3 fois par semaine à l’hôpital, à coup de 4 heures (donc 12 heures de traitement pour une semaine). Il est également possible de faire de l’hémodialyse à la maison.
Dans mon cas, il est plus approprié de regarder pour la dialyse péritonéale, entre autre pour la facilité de l’installation du système à la maison et pour la plus grande liberté que ça offre. J’aurais le choix entre 4 fois 20-30 minutes de manipulation par jour, ou un 8 heures la nuit, selon ce qui fitte le plus avec mon horaire. Les deux options me seront toujours disponibles; je pourrai choisir en fonction des activités prévues à mon horaire ce jour-là.
Que ce soit pour l’hémodialyse ou la dialyse péritonéale, un cathéter devra préalablement m’être installé au-moins 5 semaines avant le début de la dialyse, afin de pouvoir faire les échanges de liquides. C’est la prochaine étape pour moi, et j’en saurai plus la semaine prochaine lors de mon suivi en néphrologie.
J’ai hâte de commencer, mais en même temps lorsqu’ils poseront le cathéter, ce sera la première fois de ma vie où je serai sous anesthésie générale. Ça ne me fait pas peur, mais c’est étrange de penser que des gens vont jouer dans mon corps sans que je puisse les aider ou avoir mon mot à dire! Je leur fais confiance, mais je me demande bien comment je vais me sentir au réveil ! Si vous avez eu une anesthésie générale, comment ça s’est passé pour vous ?
Je vais éventuellement écrire un article plus complet sur les différentes formes de dialyse pour ceux que ça intéresse ! Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les poser dans les commentaires ou en privé !
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