J’ai eu la covid il y a trois semaines, et ça a quand même été intense pendant quelques jours. Je n’ai pas eu de misère à respirer, mais j’ai fait beaucoup de fièvre, et même de l’hypothermie! (34,5C) J’en suis ressortie affaiblie pour plusieurs jours. J’ai dû faire des siestes à tous les jours pendant une semaine, même si je n’étais plus malade. Je suis arrivée à mon suivi en néphrologie de la semaine dernière à fleur de peau. J’étais fatiguée, et j’étais tannée. Je le dis et le redis, c’est tellement long d’attendre de reprendre sa vie, sans savoir quand je pourrai vraiment revivre!
Devant mes yeux pleins d’eau et ma détresse psychologique apparente, ils ont pris le temps de me faire rencontrer la psychologue du centre d’insuffisance rénale aiguë. J’ai déjà une psychologue que je vois au besoin depuis des années, alors je me doutais bien que cette nouvelle ne pourrait pas m’aider et qu’elle me référerait à ma psychologue. Mais j’avais espoir qu’elle comprenne particulièrement ma détresse liée à la maladie, vu le milieu où elle travaille. En effet, elle ne pouvait rien pour moi, mais ce matin-là, elle m’a écoutée quand j’avais clairement besoin de parler.
Ce que la maladie m’a fait perdre pour un temps indéterminé
En lui racontant mon histoire du début, j’ai pu voir clairement à quel point la maladie est arrivée à un moment important de ma vie. J’ai travaillé tellement fort pour aller chercher ma maîtrise en administration des affaires à HEC Montréal de 2016 à 2018. En janvier 2019, j’ai commencé ma nouvelle carrière ici au CIUSSS MCQ, où j’ai eu la chance de faire une job trippante qui avait un impact réel dans la vie des employés et gestionnaires du CIUSSS.
En mars 2019, j’ai commencé à avoir tout le temps mal au coeur. J’étais célibataire par choix depuis 2014, parce que je préférais être seule que mal accompagnée. Début 2019, j’ai rencontré Thierry, qui est devenu mon copain quelques mois plus tard. À notre deuxième date, je lui ai annoncé que si on était ensemble dans un an, je voulais commencer à fonder une famille (j’étais et suis très prête :P).
En octobre 2019, j’apprenais qu’il ne me restait que 30% de fonction rénale et que ça diminuait rapidement, et on m’annonçait que je ne pouvais faire d’enfant avant une greffe de rein. Thierry et moi étions donc à quelques mois de commencer à fonder notre famille lors de l’annonce de la nouvelle.
Et finalement, en septembre 2020, j’ai dû arrêter de travailler en raison des symptômes trop grands.
J’ai donc dû mettre sur pause mon travail, qui me faisait tripper et pour lequel j’avais vraiment beaucoup travaillé pour l’obtenir, et mettre de côté mon désir de famille. À 34 ans à l’époque, on m’a coupé une bonne partie de ma motivation à avancer, et on m’a mis en attente. Je ne peux plus vraiment faire des projets, parce que je ne sais pas quand je pourrai les réaliser. Quand je souhaiterais faire des choses vraiment emballantes, je manque trop d’énergie. Je dois freiner mes ambitions.
C’est comme si ma vie avait été mise sur pause et que je n’avais plus le droit de rêver, au risque d’être trop déçue devant l’impossibilité d’accomplir quoi que ce soit.
C’est fâchant. J’étais à l’aube d’avoir la vie que je veux, accomplie au travail et à un pouce de fonder ma famille. J’ai tout perdu, ou plutôt suspendu, juste avant que ma vie ne soit exactement ce vers quoi je travaillais depuis des années.
C’est injuste. Mais je le sais, la vie, ce l’est rarement.
Une réalité différente
Je sais que j’accomplis quand même des choses. J’en suis consciente, mais ça ne paraît pas tant que ça au quotidien. J’ai vraiment juste l’impression d’essayer de faire des choses, de trop fatiguer et de devoir me reposer. En gros, c’est ça ma vie. Mais en même temps, c’est en me débattant comme ça que je réussi un peu à faire avancer la cause de la Maladie polykystique rénale (MPR) et du don vivant. C’est comme ça que j’avance peu à peu dans mes projets. J’y arrive quand même un peu…
C’est juste que je ne le sens pas vraiment.
Mais c’est ma vie. Et elle est bien, quand même. Je suis dans un couple vraiment heureux, et j’ai du monde autour de moi.
Le but, c’est d’apprécier ce qu’on a. Et je l’apprécie.
Mais maudit que j’ai hâte…
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