Depuis deux mois, je rencontre de plus en plus de gens liés à la maladie rénale et à la greffe. J’essaie de mieux connaître ma communauté, et ça m’apporte beaucoup d’entendre l’histoire d’autres personnes. Étonnamment (pour moi, en tout cas), l’histoire de tout le monde est très différente. Ça me permet de voir la maladie à travers d’autres yeux, et de mieux comprendre ce qui m’attend avec l’évolution de la Maladie polykystique rénale (MPR).
J’ai eu un groupe de discussion sur le don vivant de rein organisée par l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, une discussion avec des patients rénaux de la Fondation du rein du Canada, une autre avec des patients MPR avec la Fondation canadienne de la MPR. J’ai aussi fait une entrevue pour la chaine youtube ACB Organ Health (African Caribbean Black Organ Health), qui sortira pendant le mois d’avril. Toutes ces rencontres se font à distance, en téléconférence.
Entendre l’histoire des autres pour mieux comprendre la sienne
Il y a quelques semaines, j’ai eu la chance d’assister à un groupe de discussion sur le don vivant de rein, organisé par une travailleuse social de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. J’ai été surprise par à quel point ça m’a fait du bien de parler à d’autres gens qui ont les mêmes symptômes que moi, et qui vivent une réalité semblable à la mienne! Je pense que ça m’a apaisée un peu d’entendre leurs histoires. Ça a comme rendu normal de souffrir de mes symptômes. L’insuffisance rénale est une maladie invisible: on ne peut pas souvent voir à première vue à quel point la personne est malade et ne se sent pas bien. Des fois, je me vois dans l’oeil de ceux qui ne savent pas à quel point je me sens mal et je me demande si c’est si pire que ça mon affaire.
Ben oui ce l’est. Pis c’est correct.
On avait un groupe super, c’était drôle, c’était touchant, et c’était instructif. En gros, ça m’a fait du bien.
Mademoiselle gref
En plus, Mademoiselle Gref était là pour nous parler de son propre parcours. Elle a eu une greffe de rein il y a quelques années et est passée par toutes les mêmes étapes que nous. Pendant son attente, elle écrivait un blog sur facebook, comme moi! Sa page est active et elle publie encore régulièrement, si ça vous intéresse 🙂 C’est à travers ça, et à travers son bénévolat pour la Fondation du rein qu’elle a pu trouver une donneuse.
C’est encourageant 🙂
Pour en savoir plus sur son histoire et sur ce qu’elle continue de faire pour la cause, cliquez ici.
Une rencontre déterminante
J’ai aussi fait une rencontre importante il y a quelques semaine à travers ma page facebook. La coordonnatrice de la section québécoise de la Fondation canadienne de la MPR, Luisa Miniaci, m’a contactée après avoir trouvé mon histoire sur le web. Ça fait un bout de temps que je pense à m’impliquer à la fondation, à la hauteur de mon énergie évidemment. À travers elle, j’apprends à connaître cette communauté québécoise liée à notre maladie, et j’espère pouvoir l’aider un peu à faire rayonner l’organisation.
Luisa travaille depuis des années à mieux faire connaître notre maladie au Québec et au Canada, en passant entre autre par nos élus locaux et nationaux. C’est entre autre grâce à elle si au Québec, en septembre, on fait une marche (lien en anglais) pour récolter de l’argent. Ces dons servent à financer la recherche pour trouver un remède à la MPR, qui n’en n’a aucun en ce moment.
Tout en travaillant à propager mon histoire et en respectant mon énergie, je vais tenter de l’aider dans sa mission. J’espère pouvoir être utile à la cause 🙂
Je vous reparlerai sans aucun doute de ce qu’elle est en train de mettre en place pour sensibiliser la population! Le meilleur est à venir!
Discuter pour en apprendre plus sur la progression de la MPR
J’ai aussi eu la chance ces dernières semaines de rencontrer d’autres personnes, dont je tairai l’histoire puisque je ne leur ai pas demandé leur consentement pour en parler, contrairement à Mlle Gref et Luisa. Par contre, grâce à une de ces personnes, j’ai été sensibilisée aux impacts à plus long terme de la MPR.
Cette personne a reçu une greffe il y a plus de 30 ans, et le nouveau rein est toujours fonctionnel. Lorsqu’on reçoit une greffe de rein, la maladie polykystique ne s’attaque heureusement pas au nouveau rein. Par contre, comme elle nous l’a dit, une greffe de rein ne règle pas tout. La MPR peut également s’attaquer aux autres organes (ex.: le foie, le pancreas, etc.). J’avoue que j’avais un peu oublié que la maladie progresserait quand même dans mon corps après la greffe.
En réalité, plus de 80% des gens qui ont la MPR vont développer des kystes sur le foie. Les kystes peuvent devenir si nombreux que le foie peut atteindre une taille de 5 à 10 fois la taille d’un foie normal, alors qu’il est déjà l’organe le plus volumineux du corps humain. Ça vient avec un corps déformé par un ventre gonflé par les organes géants. Ça vient avec de la douleur créée par la compression.
D’ailleurs dans mes dernières images internes, on a appris que je viens de commencer à développer des kystes sur le foie.
En parlant à d’autres personnes qui ont la MPR, ça aussi m’a mieux préparée pour l’après-greffe. Le combat ne s’arrêtera pas là, mais je lutterai toujours! Trouvons un remède à cette maladie incurable!
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