J’espère que vous avez pu profiter du temps des fêtes! Ici, on a eu pendant 12 jours Erika, la fille de mon conjoint, et ça a vraiment fait du bien. On ne l’avait pas vue depuis presque un mois et demi en raison de notre isolement pré et post opératoire! On en a donc vraiment profité le plus possible 🙂
Mon énergie est la majorité du temps de mieux en mieux à chaque jour; j’arrive à faire beaucoup de choses dans les journées où je vais bien! On a cuisiné beaucoup ensemble, on est allés marcher, on a joué à des jeux de société, on a regardé des films…
J’ai lu beaucoup aussi. Je suis au début du cycle 5 de la série Le royaume des anciens (Realm of the Elderlings) de Robin Hobb. Je suis complètement captivée! Ce sont dans les meilleurs livres que j’ai lus de ma vie, et j’en ai lu des livres! Ils sont délicieux et rendent la récupération beaucoup plus agréable.
Ça fait maintenant plus de 6 semaines que je suis greffée! J’ai eu envie de vous faire un résumé de ces dernières semaines. Ça donnera une vue d’ensemble sur le début de la récupération post-greffe.
- Mon état dans les dernières 6 semaines
- Les grandes améliorations
- L’évolution de ma cicatrice
- Repos forcé, souhaité et apprécié
Mon état dans les dernières 6 semaines
Semaine 1
La première semaine après la greffe a été une semaine de contrastes. Les 4 premiers jours après la greffe, j’étais tellement heureuse de ma greffe, et tellement fière de l’évolution de mon état physique (j’ai commencé à marcher le lendemain de ma greffe). Mon rein fonctionnait de mieux en mieux à chaque jour, au-delà des espérances! Au jour 5, je suis revenue à la maison avec une créatinine autour de 140 (J’étais à 425 avant la greffe, la normale pour une femme de mon âge est entre 50 et 100).
C’est à ce moment-là que j’ai commencé à ressentir les effets psychologiques de la prednisone, une de mes nombreuses médications. J’ai vécu beaucoup d’anxiété et ai pleuré beaucoup. Je n’étais plus sûre que je méritais ma greffe puisque je ne semblais pas être capable de dealer avec l’après-greffe. Ça m’a pris un temps avant de comprendre que ce que je ressentais venais de la médication, et j’ai pleuré pas mal un 72 heures sans beaucoup de pauses. Thierry a été immensément présent et patient avec moi, s’occupant de tout dans la maison et plein de compréhension.
Semaine 2
Pendant la deuxième semaine, j’ai principalement récupéré émotionnellement. Les médecins qui me suivent m’ont recommandé de prendre des demi comprimés d’ativan lorsque je sentais monter l’anxiété causée par la médication. J’ai aussi commencé à comprendre que mon corps se permettait enfin de faire face à tout ce qui a précédé la greffe, tout ce qui vient avec une maladie chronique mortelle, et à commencer à accepter que j’avais eu besoin d’une greffe. On m’a coupé le ventre pour me jouer dedans pour m’ajouter un organe de quelqu’un d’autre! Tu parles d’une affaire. Pendant cette semaine-là, j’étais également en diarhée tous les jours, jusqu’à un changement de médication. Ma pression était trop haute aussi, et ma plaie était encore douloureuse. Mais mon nouveau rein fonctionnait de mieux en mieux, avec une créatinine à 100!
Semaine 3
La troisième semaine, j’ai vraiment commencé à avoir plus d’endurance. J’ai commencé à faire le souper et à cuisiner des affaires pour le fun. J’ai rencontré les médias pour parler du don d’organe vivant et cadavérique et de mon histoire. J’étais fatiguée mais satisfaite. J’avais commencé à avoir des journées sans douleur. J’allais marcher à presque tous les jours, et un jour j’ai marché trop vite et trop loin. Depuis ce temps, j’ai l’impression que quand j’ai mal à l’intérieur, ça fait plus mal qu’avant. Mon diabète causé par la prednisone était clairement non-contrôlé, avec des 15 de glycémie dans les après-midi. Ma fonction rénale s’est stabilisée à un niveau normal pour une personne avec deux reins fonctionnels, c’est juste fou! Créatinine à 83! J’ai reçu le meilleur rein du monde!
Semaine 4
À la quatrième semaine, la grande fille de 12 ans de mon conjoint, Erika, est venue nous rejoindre pour le temps des fêtes! J’en ai évidemment un peu trop fait, en jouant à Throw Throw Burrito (son cadeau de fête – un jeu de société/ballon chasseur où on se lance des burritos hihi), en allant marcher dans la neige et en lui courant généralement après parce que c’est drôle! J’ai envie de faire plein de choses, c’est le fun! On a également cuisiné beaucoup pour le fun – des macarons, des biscuits à la meringue. Je n’ai pas pris des anti-douleurs à tous les jours, mais presque. Je me suis quand même reposée à chaque jour, mais presque chaque activité que je faisais était de trop. Malgré la douleur interne, la plaie est bien refermée et je n’ai plus de gale. La ligne de l’opération est encore très rose, mais ça s’en vient bien beau!
Semaine 5
La cinquième semaine était la suite du temps des fêtes avec Erika. On a continué nos folies avec moi qui essayais de faire plus attention, mais bon, un enfant ça donne le goût de bouger. Ça me fait mal à l’intérieur quand je me penche, ou que je suis assise trop droite, ou que je marche trop. J’ai passé beaucoup de temps à lire aussi, avec Erika qui a passé 4 après-midi à monter ses jeux de construction. Comme la douleur continuait assez forte à l’intérieur dès que je fais quelque chose (même faire un casse-tête penchée un peu me cause de la douleur qui augmente avec le temps), j’en ai parlé à une de mes néphrologues. Il y a même une nuit où la douleur était telle que j’ai eu de la misère à m’endormir! (7/10 au niveau douleur). La néphrologue m’a dit que j’ai probablement étiré ou déchiré un tissu à l’intérieur. Je dois juste attendre que ça passe, et prendre des anti-douleurs.
On m’a également enlevé mon double J cette semaine-là. Le double J est un tube de plastique inséré dans l’uretère (le tuyau entre le rein et la vessie) pendant la greffe pour éviter les blocages pendant la période d’inflammation. Pour l’enlever, ils doivent passer par l’urètre. Le retirer était douloureux, mais ça a duré 5 secondes, ce n’était vraiment pas si pire. Pour plus d’informations sur le double j, cliquez ici.
Semaine 6
Cette semaine était la 6ème semaine. Erika est repartie pour la semaine chez sa mère, et je me reposais principalement en lisant. J’avoue que je marche un peu moins, peut-être 4 jours par semaine, mais j’ai l’impression que j’ai mal plus rapidement. En tout cas, j’essaie de me rendre moins haut dans la douleur et je fais moins de choses. Un peu de douleur est normal; la convalescence est quand même d’un minimum de 3 mois. Mais je n’ai pas l’impression de pouvoir en faire plus que la semaine passée. Je ne pense pas pouvoir marcher plus à chaque jour. Juste être debout pendant un temps, ça me fait mal. Ça stagne un peu.
Mon diabète lié à la prednisone est plus sous contrôle. Je l’aurai sûrement pour toujours, alors que je ne faisais pas de diabète avant les anti-rejets. Comme on peut le contrôler avec de la médication, ce n’est pas si pire, mais il reste que j’ai quand même une trentaine de médicaments à prendre à chaque jour. J’aimerais mieux en avoir moins, pour avoir moins de chances d’avoir des effets secondaires comme les maux de ventre et le diabète. Mais bon, ça me prend ça pour vivre, maintenant!
Encore une fois, la prednisone me donne un autre effet secondaire: ça m’empêche de dormir. J’ai essayé cette semaine de dormir sans médication pour aider à dormir. Gros échec, avec une nuit où l’endormissement est arrivé très tard et où j’ai eu une nuit perturbée par les réveils. J’ai vraiment besoin de dormir la nuit, sinon je suis complètement zombie. Le lendemain, je n’ai pas beaucoup bougé!
Suivi hebdomadaire semaine 6
Hier, j’avais un rendez-vous avec mon équipe de greffe et on m’a confirmé que de la douleur est normale et que je dois arrêter mes activités quand ça commence à faire mal. Je dois donc marcher moins longtemps, et probablement rester debout moins longtemps aussi.
J’ai encore mal au coeur souvent, mais le néphrologue pense que ça vient d’une condition pré-existante qui est amplifiée par la médication. Je vais avoir un nouveau médicament (un de plus!) pour tenter de calmer l’acidité dans mon ventre. On verra! J’espère que ça va se régler, c’est vraiment inconfortable.
Les grandes améliorations
Les grosses différences positives à ce stade-ci comparé à mon état pré-greffe est le brouillard mental qui me quitte de plus en plus. Je pense de plus en plus clairement et redeviens moi-même au niveau de la capacité de réflexion et de mémoire. Ça, ça fait du bien!
J’ai même réussi à conduire de Trois-Rivières jusqu’à Montréal dans des conditions hivernales hier soir! Je n’avais pas été capable de conduire d’aussi longs trajets à cause de la fatigue depuis au-moins un an. J’étais immensément fière d’avoir réussi à conduire; je retrouver mon autonomie! Je vais pouvoir aller à mes rendez-vous de suivi hebdomadaires seule, maintenant!
Autre changement important: je ne me réveille plus la nuit pour aller à la toilette! En raison de mon insuffisance rénale terminale pré-greffe, mes reins produisaient autant d’urine la nuit que le jour et je me réveillais de 2 à 8 fois par nuit pour aller uriner. Maintenant, je ne me réveille plus! Grosse différence!
L’évolution de ma cicatrice
L’endroit de l’incision ne me fait plus mal du tout depuis deux semaines à peu près. Il y a un petit fil qui est sorti d’une extrémité de l’incision à la semaine 3, il devrait être coupé bientôt par le chirurgien. Ces fils restent normalement à l’intérieur et fondent, mais dans mon cas, mon corps a décidé de les repousser à l’extérieur! J’ai pris des photos de ma future cicatrice régulièrement pour documenter son évolution. La voici sur 6 semaines!
Repos forcé, souhaité et apprécié
Je passe vraiment la semaine relax à me reposer. J’ai envie de prendre du temps pour moi, ce qui explique l’espacement entre mes articles et ma lenteur à répondre à mes messages. Mon humeur n’est pas super mauvaise, mais pas super bonne non-plus. Je trouve la vie et les défis de tout le monde pas mal plus tragiques qu’avant. Je pense que j’ai perdu mon sentiment d’immortalité, et j’apprends à dealer avec ça. J’ai un trouble d’adaptation; j’essaie d’apprendre à composer avec l’après-greffe mais ce n’est pas toujours facile.
Sur ce, bonne année, je vous souhaite de la santé et de la douceur! ♥
À bientôt!
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